autisme

‘Hij kan het wel, hij wil het niet.’

bike-2895424__340

‘Hij kan allang fietsen, bij ons op school…’

‘Ik zag hem gisteren bij jullie thuis anders wel zijn sokken aandoen.’

‘Hier wast hij gewoon zijn handen, hoor.’

Wat een stout kind.

Wat een stout, manipulatief kind.

Wat zullen we daar eens voor straf voor bedenken.

Allereerst: straf gaat niet helpen.

Niet bij kinderen met autisme en als ik heel eerlijk ben, vind ik het effect van straf eigenlijk altijd tegenvallen. Het beste dat je bereikt, is dat mensen gedrag gaan vertonen om de straf te ontlopen. Dat is niet wat je wilt. Je wilt dat mensen gedrag gaan vertonen dat passend is.

En daarbij: dit kind heeft autisme. Hij is niet bezig met stout zijn, grenzen overschrijden of treitergedrag: het is onmacht. Manipulatie is het ook niet, niet bewust. Natuurlijk probeert het kind in kwestie onder een opdracht uit te komen, maar niet om de gangbare redenen van luiheid, geen zin of een machtsstrijd met ouders.

Wat is er dan aan de hand?

Voorbeeld: onze Jongste kon niet fietsen, dus we leerden hem fietsen. Prima, dat leren alle ouders aan hun kinderen. Het duurde een jaar of drie, vier langer dan we hoopten, maar uiteindelijk zat hij op de fiets. Perfect. Maar hij werd al snel groter en moest een andere fiets. Kind op fiets, kind klettert met fiets en al zo om.

Op deze nieuwe fiets, moest hij opnieuw leren fietsen.

Ander voorbeeld: Jongste vindt veters knopen maar lastig. Dus leren we hem dat. Prima, dat leren alle ouders aan hun kinderen. Het duurde een jaar of drie, vier langer dan we hoopten, maar uiteindelijk kon hij strikken. Perfect. Maar het werd zomer en dan draagt hij slippers. Winter komt, kind loopt nog steeds op slippers. Als we hem uiteindelijk overtuigen dat zijn voeten echt koud zijn komt de aap uit de mouw: hij kan niet meer veters strikken.

Hij moet het opnieuw leren.

En dan is er nog het geval van het handen-wassen. Jongste heeft er een forse hekel aan ontwikkeld. Hoe meer druk er op de zaak komt: ‘Was je handen nou, joh’, hoe minder hij zin heeft om dat te doen. Het voelt naar en zijn handen zijn hem schoon genoeg en door steeds aan te dringen, verzint hij steeds meer dingen om mij uit te leggen waarom hij dat niet wil. Zo overtuigt hij zichzelf er meer en meer van dat handen-wassen een ramp is.

(Voor wie hiermee ook worstelt: we hebben knetterzeep, EcoLab handrub en washandjes om hem toch soort van schoon te krijgen).

Zo op het oog zie je hier een koppig kind met de

hakken in het zand.

Maar als je beter kijkt, wat zie je dan?

Ten eerste gaat er iets mis met generaliseren. Generaliseren is: als ik op 1 fiets kan rijden, kan ik op alle fietsen rijden.

Iemand met autisme moet het op elke fiets opnieuw leren. Totdat het kwartje valt: he, wacht eens, ik kan het wel op alle fietsen!

Automatiseren: ik kan nu zwemmen, zes maanden geen zwembad zien en daarna weer vrolijk zwemmen. Het gaat volledig automatisch.

Iemand met autisme kan een vaardigheid heel goed laten zien, maar als de vaardigheid niet lange tijd doorgeoefend en herhaald wordt, vervalt die vaardigheid weer.

Bij het handen-wassen

is iets anders aan de hand: ik kan voor Jongste niet voldoende duidelijk maken waarom hij steeds iets moet doen waar hij een forse hekel aan heeft en waar hij het nut niet van inziet. Dan kan ik tegen hem gaan schreeuwen en bleren dat hij zijn handen moet wassen, maar… ga je zelf nu eens na. Stel dat ik nu tegen je ga schreeuwen, zomaar, uit het niks (want mensen met autisme zien onze woedeaanvallen ook zelden aankomen) dat je je autobanden moet gaan verwisselen.

‘De achterbanden naar voren en de voorbanden naar achteren. Waarom? Daarom. Doe het! Doe het nu!’

Gaat niet werken. Gelukkig maar.

Ik moet ook rekening houden met rigide gedrag.

Stel dat ik elke dag eerst de melk geef en dan de broodjes. En ik deel op een dag geen melk uit. Wordt er dan ook gegeten? Nee. Nu kan ik zeggen: hij weigert te eten. Maar ik kan ook zeggen: oeps, ik heb wat in het schema veranderd.

Kijk. Denk. Verander je plan.

Er kunnen nog meer redenen zijn, waarom een kind of jongere met autisme zich

niet gedraagt zoals je hoopt of verwacht.

Angst kan meespelen. Of een probleem met starten-met-werken. Een gevoel van onveiligheid of onrust. Overprikkeld zijn geweest, vlak voor jij vroeg iets moeilijks te doen. Het gebrek aan een basisvaardigheid. Als je afspreekt om 8 uur en iemand komt niet, moet je eerst zeker weten of die persoon kan klokkijken. Je kunt een IQ van 125 hebben maar het lezen van de klok niet onder de knie hebben.

En wat hier thuis heel vaak voorkomt:

de opdracht die ik gaf, was niet duidelijk.

Voorbeeld? We gaan huiswerk maken en we moeten verhuizen naar een rustigere  werkplek. Ik zeg tegen Oudste: ‘Ik neem je papieren mee, jij neemt je boeken mee.’

Oudste loopt niet achter me aan naar de nieuwe werkplek. Vijf minuten later is hij er nog niet. Ik loop terug en zie dat hij naar zijn bureau staart.

Nu kan ik denken: lui kind, wat sta je daar, waarom kom je niet?

Of ik kan terugdenken aan mijn vraag: ‘Jij neemt je boeken mee.’

Het klinkt zo lekker helder en bondig.

Maar dat is het niet.

‘Pak je Engelse werkboek, en pak je economieboeken,’ zeg ik. ‘En loop met me mee.’

Een paar minuten later zitten we te werken. Waar ik een context zag: we doen huiswerk dus die boeken neem je mee, dacht hij: ‘Er liggen hier nogal wat boeken, welke zal ze bedoelen?’

Autisme kan lastig te begrijpen zijn. Gisteren kon hij het, vandaag ineens niet meer.

Je kan er je geduld volkomen om verliezen.

Maar als je ervan uitgaat dat het kind niet stout wil zijn, dat je niet hoeft te straffen en dat je het ook echt niet persoonlijk hoeft op te nemen, gaat het al beter.

Het is niet persoonlijk.

Het is geen aanval op jou. Dat is misschien wel de belangrijkste regel als het gaat om het begeleiden van mensen met autisme.

Het is niet persoonlijk. Het is geen onwil.

Kijk goed. Denk. Verander je aanpak.

En als je er niet 123 uitkomt, bedenk dan:

hoe belangrijk is het nou helemaal?

Dus je kan je veters niet knoppen. Maar je zit ook in de brugklas en je moet huiswerk leren maken. Nou, dan nemen we toch een jaartje veters die je niet hoeft te knopen?

Veel vaardigheden komen namelijk uiteindelijk toch. Soms moet de motoriek nog meer groeien, soms de tastzin, soms de sociaal emotionele ontwikkeling, soms de prikkelverwerking. En een veilige omgeving, met mensen die hun best doen om je te begrijpen, is de beste plek om die vaardigheden te laten groeien.

Meer lezen over hoe het ‘elkaar niet begrijpen’ kan leiden tot rare toestanden?

http://autisme.nl/autisme-nieuws/november-2017/serie-wlz-deel-3.aspx

 

Advertenties

9 gedachten over “‘Hij kan het wel, hij wil het niet.’

    1. Sinds wanneer is autisme een ziekte? Het is geen ziekte. Het is niet iets wat je kunt ‘oplopen’. Autisme is al in aanleg aanwezig en je wordt ermee geboren. Net zoals je ook geboren wordt met blauwe of bruine ogen of een bepaalde kleur haar. Dus is het ook niet te genezen. Ermee leren omgaan kan wel, maar dat is nog geen genezing!

      Like

      1. Hi Yvonne, je hebt helemaal gelijk. Autisme is een aangeboren syndroom.

        Hartelijk Hot Holk heeft het dan ook over zijn eigen ziekte en niet over autisme als ziekte. En ik denk dat hij met zijn welgemeende tip ook even denkt aan een onderonsje dat hij en ik eerder, op een andere plek hadden, wat meer raakt aan wat hij in zijn blog beschrijft.

        Like

      2. Ook bipolariteit zit in de genen. En elke flinke emotionele gebeurtenis kan het versterken.
        Genezing is onmogelijk zeiden de artsen, u moet er maar mee om leren gaan.
        En zij hebben gelijk gekregen, met wat stemmingsstabilisatoren en cognitieve gedragstherapie wist ik mijzelf redelijk onder controle te houden.

        Ik ben door die stoornis alles in mijn leven kwijt geraakt wat mij lief was.
        De laatste psychiater raadde mij de pil van Drion aan, toen ik in wanhoop aan hem vroeg om goede medicijnen.

        En nu, met een paar druppels CBD-olie voel ik mij sinds kort genezen.
        De olie schijnt voor heel veel klachten te helpen.
        Misschien ook voor autisme?

        Like

  1. Wat die wietolie hier komt doen begrijp ik niet. Blijkbaar heeft één persoon er positieve ervaringen mee, en wordt er opeens over “genezing van autisme” gesproken? Ben al 60 jaar autist, wietolie (natuurlijk) ook geprobeerd, maar als effect enkel maar hoofdpijn. En dat met verschillende hoeveelheden en leveranciers. In mijn geval is het dus “het wordt alleen maar erger”.

    Like

  2. Bedankt voor de mooie blog met heldere uitleg. Ik heb het vroeger vaak lastig gevonden om aan een ander uit te leggen wat autisme was bij mijn zoon. Voor iemand die hier nooit mee in aanraking is geweest is het moeilijk voor te stellen.

    Like

  3. Hallo, wat beschrijf je dit goed zeg! Het is zo herkenbaar. Duidelijk zijn lijkt makkelijk tot je merkt dat t niet genoeg in detail was… Wij als ouders leren heel veel van onze kinderen met ASS. Vooral al 3 regels: regelmaat en rusten, stap voor stap. Liefs Ellen

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s