Autisme en medicatie

Er bestaan geen medicijnen die autisme oplossen. Wat wel voorgeschreven wordt, zijn medicijnen die (sommige van) de symptomen wat kunnen verlichten of temmen. Iets tegen angsten, tegen boosheid, iets tegen mist in het hoofd of tegen concentratieproblemen.

In mijn omgeving wordt ‘concentratieproblemen’ en ‘methylfenidaat’ het vaakst samen genoemd. Kinderen met autisme hebben niet zelden ook last van Adhd, Add, of zijn zo vaak overprikkeld dat het gedrag lijkt op Ad(h)d.

Methylfenidaat kan zorgen voor betere concentratie, of de oorzaak nu A of B is. Ook mijn kinderen kregen methylfenidaat, ook wel bekend als Ritalin of Concerta.

Methylfenidaat is een amfitamine-achtige en werkt stimulerend op bepaalde hersengebieden, die bij kinderen met Adhd minder goed lijken te werken. Stimuleer je die gebieden, werken de kinderen beter, geconcentreerde en voelen ze zich rustiger. (Link).

Maatschappelijke discussie

Het is best even een ding, als je zo’n medicijn aan je kinderen geeft. Niet alleen omdat het best een heftig medicijn is, maar ook omdat er een heftige maatschappelijke discussie over bestaat.

Voorstanders vinden dat je het kinderen die het nodig hebben, ook moet geven. Methylfenidaat geeft de kinderen de kans een school te bezoeken en te leren. Zo werken ze aan een toekomst die er anders niet zou zijn.

Tegenstanders vinden dat er veel te vaak methylfenidaat wordt voorgeschreven en dat het probleem veel beter opgelost kan worden door de omstandigheden waaronder de kinderen naar school gaan te veranderen. Het is immers best een heftig medicijn.

Voor beiden valt wat te zeggen en het is jammer dat discussie vaak zo zwart/wit is: je bent voor of je bent tegen. Want wat op die manier ondersneeuwt, zijn alle tinten grijs.

De medische kant van het verhaal.

En die tinten zijn te vinden aan de medische kant van het verhaal. Niet alle medicatie past goed bij iedereen, niet iedereen reageert hetzelfde op een chemische stof.

Als ik zeg dat mijn kinderen dit middel niet meer mogen, nemen veel mensen aan dat ik dit zeg, omdat ik een maatschappelijke mening over medicatie heb. Dat is niet zo. Ze krijgen het niet meer, omdat de bijwerkingen die zij ervoeren te gevaarlijk zijn. Het heeft dan ook geen zin om op me in te praten om me over te halen het toch te proberen, want… het kan niet.

Niet geschikt voor volwassenen

Dat methylfenidaat voor volwassen gevaarlijk kan zijn, weten we al langer. Naar aanleiding van een artikel hierover vertelde een vriendin van ons het volgende:

“Jaren geleden moest ik als experiment Ritalin slikken. De theorie was dat mijn hartslag (die soms heel erg dropt) dan stabieler zou zijn en ik minder flauw zou vallen, maar voor  de zekerheid moest ik wel een kastje om, omdat ze niet zeker wisten hoe mijn lichaam op die Ritalin zou reageren. Dat liep helemaal mis. Mijn hartslag steeg naar 150 in rust en ik belandde op de intensive care. Zelden heb ik me zo beroerd gevoeld.”

Mijn oudste zoon reageerde hier heel heftig op, toen hij dit hoorde, want ineens begreep hij iets: zo’n snelle hartslag is echt een goede reden om je beroerd te voelen. Dat had hij jaren gevoeld en nooit tegen me gezegd. Hij dacht dat hij zich zo hoorde te voelen.

De meest bekende bijwerkingen

Als je met methyfendidaat begint, wordt je gewaarschuwd voor de ‘gewone’ bijwerkingen die iedereen inmiddels wel kent: mager worden, zombie-gedrag vertonen, veranderingen van persoonlijkheid. Dan is het een kwestie van afwegen, wat is meer waard: de rust in het hoofd, of gewichtsverlies.

De minder bekende bijwerkingen

Maar mijn kinderen kregen last van angsten. Ik dacht zelf niet dat dit door de methylfenidaat kwam. Angst en autisme komt vaak samen voor.

Ze hadden een hoge bloeddruk.

Dat wist ik niet, want ik dacht er pas aan zelf te meten, toen Jongste tijdens zijn eigen kinderfeestje hijgend als een neergestort vogeltje op een stoel ging zitten. En ging liggen. En zijn ogen dichtdeed. En niet meer aanspreekbaar was. Zijn bloeddruk was op dat moment 180 om 110. Ik schrok me rot. Voor een volwassene is dat zelfs al hoog: 120 om 80 is de richtlijn.

Ze kregen hartkloppingen.

Dat wist ik niet, want dat vertelden ze niet aan mij. Oudste dacht dat het erbij hoorde, dat iedereen dat voelde. En Jongste dacht Blub, want hij had nauwelijks taal om iets mee te vertellen. Later vertelde de gangjuf, dat hij wel eens iets gezegd had over een fladderend gevoel in zijn borst.

Beide kinderen werden dik.

Ze liepen vol vocht. Dat wist ik niet. Ik schaamde me alleen dood dat ik blijkbaar zo slecht was in zorgen, dat ik mijn kinderen dik liet worden. Ze gebruikten Ritalin, waar iedereen dun van wordt, en nog werden ze dik.

Het ene probleem was dus, dat de kinderen deze behoorlijk ernstige bijwerkingen niet aan mij konden melden.

Het andere probleem was, dat ik ze pas zo laat herkende. Ook al had ik de bijsluiter al tig keer gelezen.

Ongezien

Want het derde probleem was, dat de psychiater er niet over repte. Als je onder controle bent van de psychiater en daar elke drie maanden je verhaal doet, neem je aan dat hij of zij ingrijpt als er problemen zijn die mogelijk veroorzaakt worden door de medicatie.

‘Om het dik-zijn heen kijken’ lukte hier niet. Dat is een geheel eigen blog waard, maar in dit geval ging het tijdens die gesprekken vaker over het gewicht van de kinderen, dan over hoe ze zich voelden.

Allebei

Dus kwamen we er pas achter op die fatale dag waarop Jongste letterlijk instortte.

Ik stopte hem in bed, in de rust, in het donker en maakte die avond een lijstje met de symptomen voor de huisarts. Ik googlede de symptomen en de eerste hit was: bijwerkingen methylfenidaat. De volgende dag kregen we van de huisarts de bevestiging: nooit meer methtylfenidaat voor hem.

Ik keek naar Oudste en dacht: ‘Ach, verdorie, hij is ook niet dik, hij heeft hetzelfde.’

Ik mat zijn bloeddruk een week lang en kon niet anders dan vaststellen dat die ook te hoog was. Hij vertelde echter nog steeds niet dat zijn hart soms zo snel sloeg dat hij er bang van werd. Dat vertelde hij pas, toen onze vriendin vertelde hoe naar zij zich gevoeld had. Toen drong het pas tot hem door, dat het niet de bedoeling is, dat je je zo voelt.

Hoe liep het af?

Bij Jongste is het inmiddels lichamelijk helemaal goed gekomen.

Hij stopte met de medicatie, de bloeddruk daalde en hij kreeg weer zin om te spelen en te rennen. Dat lukte vanwege al die verschijnselen die we niet herkenden al maanden niet meer. Binnen no-time schoot hij ook nog eens tien centimeter de lengte in en was hij weer een jongeman met goede fysieke verhoudingen.

Oudste heeft terecht reden om kwaad te zijn: zijn gewicht is ook na een jaar nog niet goed. Hij eet keurig, zeker voor een puber, maar hij is nog steeds te fors en houdt zichtbaar veel vocht vast. Zou het anders voor hem gegaan zijn, als hij nooit methylfenidaat geslikt had? Hij heeft het lang en trouw gebruikt, veel langer dan zijn broertje. We zullen het nooit weten.

Zijn bloeddruk is wel een stuk lager dan eerst. Hij is opener, socialer en heeft sinds kort, net als zijn broer, zin om actief te zijn. Ik zie hem weer rennen, bewegen, hij wil weer.

Iedereen is anders

Het wel of niet gebruiken van medicatie of het verstrekken van medicatie aan kinderen, is dus uiteindelijk een zeer persoonlijke afweging, waarbij factoren kunnen meespelen die niet duidelijk zichtbaar zijn voor de buitenwereld.

Het is belangrijk dat we elkaar de ruimte gunnen om die afwegingen in alle vrijheid te maken: wat wil ik hier en wat kan ik hier. Soms zal iemand een beslissing nemen die raar lijkt, of haastig, of laks. Maar zolang we niet alle details van de ander weten, weten we eigenlijk niks.

 

Meer lezen?

Over wat methylfenidaat is en hoe het werkt?

Schizofrenieplein heeft een mooi overzicht gemaakt van medicatie. Een deel ervan wordt ook gebruikt om onrust en concentratieverlies bij autisme onder controle te krijgen.

Engelstalig artikel over concentratie en ADHD