Autisme en privacy

Foto door Andrea Piacquadio op Pexels.com

‘Wat vinden je kinderen er eigenlijk van, dat je over ze schrijft?’ 

Een terechte vraag. Ik ben pas over ze gaan schrijven toen ik aan ze kon vragen of dat mocht. Sommige onderwerpen mogen, anderen niet. Als we twijfelen lezen ze het stukje zelf na als het klaar is. Voor de oudste geldt: ‘Als iemand er iets van kan leren zodat de wereld beter wordt voor autisten, dan moet je het maar doen.’ Voor de jongste geldt hetzelfde, hij was het er roerend mee eens, met een kleine kanttekening. Over autisme mag ik vrijwel alles schrijven, maar over angsten en OCD niet. 

Over angsten en OCD niet. 

Toch schrijf ik daar ook vaak over. 
En anderen ook. 

Honderden pagina’s zijn er geschreven over mijn kinderen. Dat moet wel. Elke beoordeling, elke vergadering, elk gesprek moet worden vastgelegd. Niet altijd in zijn geheel, maar de hoofdlijnen, het belangrijkste. Dus ook angsten, OCD en vermoedens over allerlei andere problemen. 

Onze jongste heeft een ingewikkeld hoofd. Hij was donkerblauw en doodstil toen hij werd geboren en we zeggen weleens dat iemand bij het opstarten de kabeltjes te haastig en niet op de juiste plek heeft teruggeplaatst. Mensen willen nu eenmaal altijd graag redenen bedenken voor alles wat hen overkomt. 

En mensen willen blijkbaar ook graag vastleggen wat ze niet goed begrijpen, dus over hem is een enorme hoeveelheid informatie vastgelegd. Om het te delen met de volgende hulpverlener, om door schrijven lijn te kunnen brengen in wat ze zien, om de afspraken die we maken vast te leggen, om conclusies te formaliseren. Snap ik. Ik doe eraan mee en vond het best prettig om oude verslagen te lezen en te zien hoe hij toch stiekem lekker vooruitgegaan was. 

Maar …

Waar zijn die pagina’s? 

Jeugdzorg pre 2015 is opgedoekt. Ik weet waar zijn dossiers waren toen we daar begeleid werden, maar na de transitie was alles weg. Dat weet ik omdat ik ergens in 2015 uren heb zitten vertellen zodat er een nieuw dossier gemaakt kon worden.

Dat dossier is in een systeem gezet, maar na anderhalf jaar bleek dat systeem niet te werken en verdween het. De dossiers verdwenen ook. Gelukkig hoefde ik niet weer alles te vertellen. O ja, toch wel, toen er een nieuwe consulent kwam. Die zette alles in een nieuw systeem en dat systeem heb ik zelfs nooit gezien voor het met stille trom weer verdween. 

Verslagen van de begeleiders? Allemaal gemaakt, want dat moet, werken aan doelen en zo, maar waar ze zijn? Hier, daar, overal, nergens. Gespreksverslagen van overleggen op school? Geen idee! Er zat wel altijd iemand aan tafel met een kladblokje. Soms was ik dat zelf en stuurde ik het uitgewerkte verslag naar de groep, soms kreeg ik een verslag van de groep. Maar behalve in mijn computer: waar zijn die verslagen? Ergens op school? In iemands computer? 

Aanvraag extra kinderbijslag? Ik denk dat die papieren ergens in een mapje zitten dat ergens in een kast staat, maar het zal ook wel een e-dossier zijn. Schoolarts-dossier: compleet verdwenen in de digitale hemel. Verslagen van behandeling, logopedie, fysiotherapie, kinderarts, neuroloog, therapeut: soms heb ik een kopie, vaker niet. Privé-aantekeningen en zo. Soms had ik papieren van A nodig om papieren van B aan te vragen, soms wilde men een papieren versie daarvan. Met een ‘natte handtekening’ van iemand. Waar zijn die papieren? Wel ergens in een mapje in een kast of in een order op een plank?

Het is zoveel dat ik niet eens meer precies kan achterhalen wie allemaal met welk doel papieren over hem ergens op een plank of in de krochten van de digitale opslag bewaard heeft. 

En dan nu: aanvraag Wajong, aanvraag WLZ, allemaal vergezeld met een zorgvuldige selectie van de verslagen die we in de afgelopen het vinkje ‘belangrijk’ gaven en in een aparte map bewaarden: diagnoses, TLV’s (waarvoor je ook weer verslagen moet inleveren), onderzoeken, schoolverslagen, enkele daarvan alvast geprint omdat de e-versie van het formulier niet werkte. Waar laten ze dat nu weer? De kopieën die ik stuurde, de verslagen die ik ga mailen?

Wat goed gaat schrijft niemand op

In veel van die verslagen gaat het over zijn angsten, OCD en vermoedens over allerlei andere problemen. Over dingen die hij nog niet kan terwijl anderen dat op zijn leeftijd wel konden, over dingen … nou ja, vooral over dingen die niet leuk zijn om over jezelf te lezen. Wat goed gaat wordt immers niet vastgelegd, dat gaat gewoon goed. Alsof het niet van belang is.

Waar al die verslagen ook zijn: ik hoop dat ze verloren raken in de digitale overvloed van dossiers, verslagen en aantekeningen en dat ze nooit maar dan ook nooit bij hemzelf terecht komen. Zodat hij ze nooit hoeft te lezen, zodat vreemden ze niet krijgen te zien.