Autisme en autonomie

Foto door Anthony op Pexels.com

Autonomie: de vrijheid van het individu om zelfstandig beslissingen te nemen. 

‘Dus je neemt over en je vult in,’ zei iemand tegen me. Ik kon aan haar gezicht zien dat ze dit bedenkelijk vond. 

Dat is inderdaad wat ik doe. Als er veters geknoopt moeten worden neem ik over. En als er een probleem is, dan los ik het vaak zelf op. Het is voor mij volkomen logisch dat ik de jongens niet elk klein probleem laat oplossen. Dan zouden ze totaal overvraagd worden. Het was zelfs een van de eerste dingen die ik leerde toen ik ouderbegeleiding kreeg: ‘kies je strijd zorgvuldig’. 

Maar een van de eerste dingen die ik leerde toen ik mezelf verdiepte in lesgeven is de kracht van autonomie. Wat je zelf kiest te leren, onthoud je beter. De leermethode die je zelf kiest, werkt het beste. En zou ik het zelf prettig vinden als mensen mij dingen uit handen nemen? Echt niet! Ik heb een lastig lijf maar draag zolang het kan graag zelf mijn boodschappen, dank u wel beleefd. 

Ook op de werkvloer zie je het belang van autonomie: werknemers die zelf verantwoordelijkheid dragen voor hun werk, zelf de tijden in delen, binnen de kaders de aanpak bepalen en zelf beslissingen mogen nemen zijn gelukkiger en werken beter en harder. 

Dus waarom geef ik mijn jongens die autonomie niet? Overnemen en invullen is niet erg leerzaam. We weten allemaal dat dingen alleen makkelijker worden als je ze vaak doet. 

Maar autonomie is niet ‘alles over de schutting en kijk maar wat je ermee doet’. 

De mate van autonomie die iemand heeft moet passen bij de leeftijd en de mogelijkheden van deze persoon. We laten iemand met gevorderde dementie niet zelf besluiten of ze nog kunnen autorijden. We kunnen hen wel zelf laten beslissen of ze binnen een spel willen doen of buiten een wandeling willen maken. We zeggen tegen een kleuter niet: ‘O, jij wilt zelf naar school lopen? Prima!’ We kunnen een kleuter wel zelf laten beslissen wanneer ze wat wil drinken. Zelfs op de werkvloer zijn kaders. Een baliemedewerker die lastige klanten een klap in plaats van service verkoopt heeft toch echt een probleem. 

Bij autisme verloopt de ontwikkeling anders dan bij andere kinderen. Op sommige gebieden lopen ze voor (bijv. weetjes, observeren), anderen achter (fietsen, praten), sommige vaardigheden krijgen ze nooit onder de knie (klokkijken, veters knopen), in andere hebben ze nog geen interesse (zelf kleren uitkiezen, zwemmen). Daarbij is het ook nog eens zo dat wat vandaag lukt, morgen te veel gevraagd is en net zo belangrijk: wat vandaag niet lukt, lukt over een paar weken wel. Dit stopt niet na de kindertijd maar kan tot ver daarna doorlopen. 

120 dagen

Mensen vragen om iets te leren of iets te doen wat ze eigenlijk niet kunnen kost veel energie. Sommige kinderen gaan in de weerstand: het lukt toch niet. Anderen blijven het proberen: misschien vandaag, misschien vandaag, misschien lukt het vandaag. Weer anderen worden verdrietig, gefrustreerd, boos op zichzelf.

Leren lijkt heel makkelijk, als je het kinderen ziet doen: spelenderwijs lijkt de kennis in hun hoofd te vallen en ineens kunnen ze het. Wat je daarbij niet meteen ziet, is de lesopbouw. Allemaal stappen die van 0% leiden naar 100%. Wie na de zomervakantie start met leesles, kan in de kerstvakantie al een eenvoudig boekje lezen. Dat is snel! 

Dat zijn 120 dagen. 120 dagen volgens een lesprogramma waarbij telkens op het juiste moment een klein beetje aan de kennis toegevoegd wordt, zodat de hersenen de tijd krijgen om het zich eigen te maken en steeds een beetje meer gaan begrijpen. ‘Hier is een boek, ga maar lezen’ lijkt bij sommige kinderen te werken maar ook zij hebben zichzelf stap voor stap geleerd hoe ze de tekentjes moeten ontcijferen en verwerken en deden dat niet in een enkele dag.

Het leren van een nieuwe handeling kan je vergelijken met het vormen van een nieuwe gewoonte. Er is onderzoek gedaan naar de gemiddelde tijd die nodig is om een nieuwe gewoonte zo te laten inslijten dat je het op de automatische piloot kan. 66 dagen! En … 254 dagen tot de gewoonte volledig is in iemands systeem zit. 

En je kan wel een paar dingen tegelijk leren (rekenen, taal en wereldoriëntatie, en dan misschien nog een nieuw spel met gym) maar je kan geen tientallen dingen tegelijk leren. 

Iets te snel moeten leren en te veel dingen tegelijk moeten leren leidt tot overvragen. Overvragen leidt tot stress.

En dan is er nog de kwestie van kiezen. De keuze die je maakt, moet je inpassen in het geheel van keuzes die je al eerder hebt gemaakt. Als je een jeans en een shirt aantrekt, moet je zorgen dat je schoenen en je jas bij die outfit, de activiteit die je gaat doen en het weer passen. Het overzien van het geheel is al erg lastig voor autisten. En elke keuze die je voor iets maakt, is ook een keuze tegen iets anders. Hoe past dat dan in het geheel? Wat als je sneakers pakt maar toch de laarzen nodig hebt. Kiezen is vermoeiend en leidt ook tot stress. 

Stress en autisme gaan slecht samen. 

Daarom probeer ik altijd te kijken: welke vaardigheden zijn belangrijk en gaan we nu leren, met welke wachten we nog even. Dan neem ik die over. Welke keuze kunnen ze zelf maken, met welke keuze belast ik ze te veel.  

Bij autisme speelt vermoeidheid en overprikkeling een rol, dus wat vandaag kan, kan morgen misschien niet. Dus kijken we: kan het, of kan het niet, kan het vandaag, of vandaag niet? Als ze gewoon lekker hun gang gaan bemoei ik me er niet mee. Dan gaat het prima. Geen reden om iets over te nemen. Als ik zie dat ze modderen, dan kijk ik: waarom gaat dit mis en wat past hier? Wachten, begeleiden of overnemen? 

Dat knabbelt aan het idee dat je mensen zoveel mogelijk autonomie moet geven. Het is daarom zaak een balans te vinden. Zelf doen als het kan, praktisch helpen als het moet. En gelukkig: hoe vaker je praktisch helpt, hoe makkelijker het wordt om dingen zelf te doen. 

Soms maak ik een vergissing. Overnemen als het niet moet: ‘Nee, ik kan het zelf!’ (Ben ik zo blij mee, als ik dat hoor). Of begeleiden als overnemen beter is: ‘Wil nu niet.’ (Oef, die krijg ik strak in overprikkelde vorm op mijn bordje). 

Dat vind ik erg, als ik het mis heb. Zoiets knabbelt aan mijn perfectionistische kantje. Maar rationeel gezien is het niet erg. Er zijn wel honderd van dat soort momenten op een dag. Afschudden, ervan leren en volgende keer beter.