autisme

Begeleiding, wat doe je dan zo de hele dag?

‘Maar wat doe je dan de hele dag?’ 

‘Hoezo kost dat zoveel tijd?’

‘Dus je bent de hele dag … thuis?’

‘Zorg je niet te veel voor ze? Ze moeten ook een beetje zelfstandig worden.’

Zo maar wat vragen die ik regelmatig hoor, als ik zeg wat voor werk ik doe: ‘Ik begeleid mijn kinderen, die autisme hebben.’ 

Als ik geen zin heb in die vragen, omdat het antwoord lang is en zelden iemand bevalt, zeg ik: ‘Ik ben broodschrijver en af en toe mag ik een kinderboek maken.’ Eigenlijk is dat het antwoord dat ik altijd zou willen geven, want dat is het leukste werk dat ik kan bedenken. Maar ja, de meeste tijd gaat in het begeleiden zitten. 

‘Ja, ho, maar wat doe je dan de hele dag?’

De vraag stellen is niet zo lastig als het antwoord geven. Het antwoord voelt als verraad aan mijn kinderen. Ik ben namelijk dol op ze en als ik ga opsommen wat ik doe om ze de dag door te helpen, en zij lezen dat zelf, zouden ze best eens de indruk kunnen krijgen dat ze heel lastige en moeilijke kinderen zijn. 

Het is ook vaak lastig en moeilijk. Maar dat maakt ze geen lastige en moeilijke kinderen. Het is niet hun schuld, het is de schuld van autisme in combinatie met de wereld. Als ik een stressvrije bubbel voor ze maken kon, waarin ze alles op hun eigen manier konden doen, dan kon ik ze vast meer hun eigen gang laten gaan.

Wat antwoorden ook lastig maakt, is dat ik het al heel lang doe. Het gaat automatisch. Soms denk ik zelf zelfs dat ik niks doe. Want ja, wat doe ik nou precies op zo’n dag? Dat denk ik niet meer als ik ziek ben: Pas als ik het niet doe, zie je goed wat ik doe.

‘Ja, ja, kom op nou, vertel nou wat je doet!’

Vooruit, dan. Pas op, want het wordt best een lang verhaal! 

Ritme

Ik zorg voor een dag-nachtritme. Dat doe ik niet alleen door ‘Naar bed!’ en ‘Opstaan!’ te roepen, maar ook door te zorgen voor een reden om op te staan: een dagprogramma. Zonder school zijn het maar lange dagen om te vullen en uitzichtloosheid ligt op de loer. Bovendien willen hersenen dingen leren, dus dat is wat we doen. 

Dus bereid ik lessen of handvaardigheid voor, ik zorg voor opbouw en doelen, ik zorg voor wat uitdaging en ik let erop dat de les kan worden afgeschaald als ze toevallig die dag niet aanstaan. Ik zorg ook dat ze regelmatig buiten komen, in de wereld, tussen andere mensen.  

‘Naar bed!’ en ‘Opstaan!’ roepen doe ik natuurlijk ook. Het zijn ook pubers, die in beide activiteiten vaak weinig zin hebben. Dit beschouw ik als een ouder-taak.  

Structuur

Ik zorg voor structuur. Zo laat dit, zo laat dat, zo laat eten. Dat laatste is nodig want als het aan hen ligt eten ze eerst dagen niet en dan alles tegelijk. Of ze eten alleen chips. Die zijn voedzaam en smaken heel braaf altijd hetzelfde. 

En ik stop niet alleen structuur in de dagindeling, maar ook in de klusjes die ze doen. Als ik maar vaak genoeg alle stappen herhaal en genoeg oplossingen aanbiedt voor alles wat mis kan gaan in zo’n stappenplan, dan kunnen ze het op een gegeven moment toch echt zelf. Niemand kan alles tegelijk leren, dus als het een onder de knie is, gaan we door met het volgende. 

Sommige dingen beklijven niet, zoals klokkijken, tosti’s smeren en veters strikken, dat moeten we regelmatig opnieuw aanleren. Of even niet. Ik let ook op de hoeveelheid frustratie die ontstaat. Er is een grens tussen nuttige frustratie en frustratie die blokkeert.

Hier gaat veel denkwerk inzitten. Dit systeem werkt als ik telkens kies voor de aangrenzende zaken. Wat komt logischerwijs na dat. Hiervoor kijk ik vaak naar de ontwikkelingspsychologie: hoe zou dit kind zich hebben ontwikkeld als alles binnen de kaders was verlopen? Wat zou hij dan nu leren, na dat wat net geleerd is? Wat sluit goed aan?

Veiligheid

Ik zorg voor veiligheid. Als je heel impulsief bent en/of moeite hebt om het geheel samen te stellen uit de delen, is het lastig om jezelf veilig te houden. Dus ik zorg dat ze niet zomaar over de weg rennen, het huis niet in brand steken, niet op dingen klimmen die je gewicht niet houden, niet van dingen afspringen die daar te hoog voor zijn, geen gekke dingen doen met messen. Kortom, de zeven sloten. Dat lukt niet altijd, er gaat regelmatig iets kapot hier, want 24/7 opletten is nogal intens. Het lukt bijvoorbeeld al niet als je wilt douchen of plassen. 

Ik let er ook op dat ze onrecht niet bestrijden op een manier die hen op een lange gevangenisstraf kan komen te staan. Ik bedoel hiermee: voorkomen dat ze belletje trekkers, bully’s en vuurwerksmijters fysiek te lijf gaan. 

Paniek

Ik begeleid paniek. Er is vaak paniek. Dingen die niet zo gaan als de vorige keer. Dingen die er anders uitzien, verdacht ruiken, raar smaken, gek klinken. Dingen die onverwacht gebeuren. Dingen die pijn doen. Dingen die vallen, hoe durven ze. Geluiden. Vuurwerk, een deurbel. Mensen die ‘iets verontrustends’ hebben gezegd of gedaan. Iets op het nieuws (‘Maar ik moet het nieuws zien, dat moest van school!’) dat ze niet goed begrijpen, een opdracht die ze niet goed begrijpen, een leraar of begeleider die ze niet goed begrijpen. Woorden die iets anders blijken te betekenen dan ze altijd dachten. 

Een gedachtegang of idee dat niet blijkt te kloppen. Dwang: ik wil toch dat het klopt. Onzekerheid: heb ik mezelf voor gek gezet door dat niet te begrijpen? Dingen die zijn blijven hangen maar niet altijd lukken, zoals de opdracht van school, jaren geleden gegeven: ‘Kijk elke dag minstens eenmaal naar het nieuws.’ Dingen die vroeger waar waren, voor een jonger kind, maar nu niet meer.

Paniek is niet (altijd): met wapperende handen heen en weer rennen terwijl je ‘paniek, paniek!’ roept. Paniek kan zich ook in je hoofd vastzetten, gaan woekeren en zorgen voor moeilijke gedachten. Het kan zich in je lijf vastzetten en je spieren verkrampen. 

Paniek gaat zelden vanzelf over. Ik moet het temmen. 

Dat doe ik door informatie te geven: ik leg uit. Ik kalmeer. Ik leg uit waarom ze iets denken en waarom het niet altijd (meer) waar is. Ik toets, zeker in coronatijd: kennen jullie de laatste regels. Ik hou paniek al in de gaten voor paniek zijn slag kan slaan. 

Ook dat lukt niet altijd en als paniek zichzelf opblaast tot iets dat de dag beheerst heb ik mijn handenvol aan het ene kind. Logischerwijs glipt er dan wel eens wat doorheen bij het andere kind. Het is dan de kunst om te zorgen dat in elk geval Paniek bij het andere kind niet zijn kans grijpt. 

Chaos

Ik begeleid ook naar de huisarts, de tandarts, afspraken in het ziekenhuis, de kapper en de fysio en noem maar op. Zelfstandig reizen zit er niet in en zulke afspraken zijn voor hen zo ingewikkeld dat het alleen kan lukken als er iemand mee is om te dienen als tolk tussen hen en de wereld. Anders is er zo weer paniek en paniek en chaos gaan hand in hand.

Verreweg meeste tijd gaat zitten in het bestrijden van de chaos. Daarmee bedoel ik de chaos in hun koppies. Als ze moe worden, als de dag niet meezat, als alles anders ging, als de buitenwereld te onvoorspelbaar en complex is, dan ontstaat er chaos. En met de chaos vliegt structuur uit het raam en komt de paniek. 

Die chaos kan ik niet altijd voor zijn met mijn structuurplannetjes. Het zijn kinderen in een wereld en niet in een bubbel. In de wereld gebeuren dingen. Als er meerdere ingewikkelde dingen op een dag gebeuren, of misschien Een Groot Ingewikkeld ding, raken ze van slag en eenmaal van slag, is alles moeilijk en stapelt alles wat niet ook niet 123 lukt daar nog eens bovenop. Ook kan het voorkomen dat ze ’s nachts hebben nagedacht over de vorige dag, er niet uitkwamen of verkeerde aannames deden. Die kan ik ’s nachts niet corrigeren, dan slaap ik namelijk. Niet al te lang, maar een paar uur moet toch echt wel. In die paar uur kunnen ze heel wat bij elkaar piekeren en de dag dus al overprikkelt starten. Vaak peutert Paniek dan al aan de rafelrandjes.

Het komt regelmatig voor dat ik van negen uur ’s morgens tot drie uur ’s nachts achter elkaar bezig ben met brandjes blussen. Vragen beantwoorden, kalmeren, uitleggen, toelichten, structuur terugbrengen (‘Weet je nog? Eerst dit, dan dat’), dingen voor ze terugvinden, emoties opvangen, helpen om het zelf te doen (‘Pak het maar, je kan het echt.’) en dingen die niet lukken toch maar overnemen (‘Wil je dat ik je tanden poets?’). Ik race achter de een aan als die op blote voeten in de kou de straat op rent en achter de ander aan als die van plan is wraak te nemen op de stofzuiger door hem uit het raam te gooien. Vragen worden ineens gesteld met geluidjes in plaats van woorden, ik hoor ‘au au au!’ In plaats van ‘help me’ en er wordt tegen dingen aangeschopt als ik niet snel genoeg raad wat er nodig is. 

Snel genoeg reageer ik het zeker niet als ze tegelijk met een probleem zitten, dan moet er toch echt eentje wachten. Dat wachten zorgt weer voor nieuwe stress en een nieuw brandje.

Geduld

Maar ook als ze elkaar afwisselen is het vermoeiend, want er moet nog meer gebeuren en na elke brand hoop je toch stiekem daar een paar minuten voor te vinden. Want als vandaag de was blijft liggen en er morgen dus geen schone sokken zijn (‘precies die, want die draag ik altijd als ik dat ga doen’) begint die dag ook al slecht, dus die was moet ik ertussen frommelen. ‘Wacht even, ik moet dit even afmaken.’ Al die dingen tollen in mijn hoofd als ‘moet-ook-nogjes’. 

Ondertussen moet ik geduld bewaren, geduld bewaren, geduld bewaren. Als ikzelf ook nog druk ga doen, of anders dan anders, is de stroom ‘help me’s’ helemaal niet meer te houden.

Zo stuntelen we de dag door totdat ik, hèhè, tussen alles door eindelijk de bron van het probleem te pakken heb en dat op kan lossen. 

Rust. 

Voor even.

Soms zelfs een hele dag. Werk inhaal tijd! 
Tot de wereld weer over ze heen spoelt en het hele verhaal opnieuw start.  

4 gedachten over “Begeleiding, wat doe je dan zo de hele dag?

  1. Oh Ingrid, wat veel en wat heb je het duidelijk verwoord, daar zal ook wel veel tijd achter hebben gezeten, met alle te blussen brandjes tussen door en even dit en even dat voor het volgende zich weer aandient, echt zoveel respect voor je, hier thuis zijn we bezig met een diagnose voor de oudste en er zijn zeker veel dingen herkenbaar in je verhaal, super dat je het deelt, voor jezelf, de kids en anderen in een zelfde soort situatie, veel rust en geluksmomentjes gewenst…

    Like

  2. Ongelofelijk, jij hebt behoefte aan iedere dag een Power Nap volgens de Prana.be Iris Willems methode, maar ik zou niet weten wanneer je daar voor jezelf de tijd voor zou kunnen maken. (20 min. per dag)
    Ik ben opnieuw heel dankbaar voor mijn kinderen en kleinkinderen met de behapbare probleempjes.
    Ik wens je af en toe een momentje rust en ben diep onder de indruk!
    groetjes marieke Schiltmans

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s