Autisme en zindelijk worden

Autisme gaat nogal eens gepaard met problemen bij het zindelijk worden. De oorzaken daarvan kunnen heel divers zijn, van ‘niet weten wat er van je verwacht wordt’, tot ‘niet durven loslaten’, ‘het vies vinden’ of ‘teveel stress’ en nog zoveel meer. Dit blog beantwoordt dan ook vast niet alle vragen want uiteindelijk kan ik alleen beschrijven hoe het in ons gezin uiteindelijk afliep. Geschreven met zijn toestemming, omdat hij hoopt dat het een ander kind buikpijn bespaard.

Hoe gaat zindelijk worden normaal gesproken?

Het is best knap dat jonge kinderen leren wat al die kleine signalen van hun lichaam betekenen. Honger. Dorst. Ik moet plassen. Ik moet poepen. Ik ben heel gespannen. Ik ben ziek want ik heb een ander soort buikpijn.

Als je net zindelijk begint te worden, is het nog moeilijk om die signalen vanuit je buik op tijd te leren kennen. in het begin gaat het vaak mis. Gelukkig zet mama of papa je met regelmaat op de pot en zijn ze dolblij als de plas (die je voelt) daarin komt, dus als je dát gevoel hebt, moet je blijkbaar naar die pot. Het gaat nog wel eens mis: je schat de tijd tussen aandrang en echt niet meer kunnen ophouden verkeerd in of je bent zo lekker aan het spelen dat je te laat begint met de tocht naar de pot. Maar al na een paar maanden denk je er niet eens meer over na: het lukt!

Niet weten wat je voelt

Onze oudste verliep het traject zo ongeveer zoals je het zou verwachten. Met de jongste ging dat anders. Hij werd niet zindelijk. Hij snapte niks van die pot en soms rende hij gillend van buikpijn door het huis heen omdat hij, zo vonden we later uit, ook niks begreep over zichzelf. Hij wist niet wat hij voelde, behalve pijn en een hele wirwar aan prikkels. En hij had geen idee wat hij daaraan moest doen.

Gevoel koppelen aan een woord

Een van de eerste dingen die we deden was de gebeurtenis koppelen aan een woord. Als je niet weet hoe dingen heten, kun je ze niet herkennen in de wirwar van gevoelens en emoties die een mens dagelijks overspoelen. 

We maakten daarbij ruimhartige gebruik van alle per-ongelukjes. We lieten hem zonder luier lopen en moesten dat bekopen met plasjes op de tegelvloer en buiten in de struiken. Helemaal niet erg, want dat was juist een moment om te benoemen wat er gebeurde. Hij leerde het woord plas en het woord wc. 

Ik leerde hem het woord dorst, door het zo vaak mogelijk te zeggen als ik hem wat te drinken gaf. Steeds hetzelfde woord, steeds dezelfde zin, kort en bondig: ‘Je hebt dorst, hier is drinken. Natuurlijk wist ik niet of hij dorst had op die momenten maar het was belangrijk om de klank ‘dorst’ aan ‘drinken’ te verbinden.

Daarna zorgde ik dat hij wist wat nat (nat washandje) en droog (droog washandje) was en hoe dat voelt in je mond. Uiteindelijk konden we toen: ‘droge mond’ koppelen aan ‘dorst’ en dus aan: ‘drinken pakken’.

Op dezelfde manier leerde hij poep, honger, eten en ziek. Ziek was de lastigste. Ziek kan je niet pakken, niet zien, alleen voelen. 

Het ging niet snel, we deden er meer dan een jaar over, maar het ging wel en dat gaf hoop. 

Buikpijn

Nu moest hij het gevoel bij zichzelf nog leren herkennen. Vaak genoeg rende hij in paniek door de kamer omdat zijn buik pijn deed en daar wordt buikpijn nou eenmaal zelden beter van.

Ik maakte een rijtje van oorzaken voor buikpijn:

• ik moet poepen,
• ik moet plassen,
• ik moet eten,
• ik moet drinken,

Ik heb stress, ik ben ziek, ik heb koorts, ik ben oververhit vatte ik samen in:

• ik weet het niet.

Ik zocht uit waar op je lichaam je ongeveer voelt wat er moet gebeuren.

• Poepen recht onder de navel.
• Plassen lager dan dat, bij het bekken.
• Honger zit hoger, boven je navel.
• En dorst is kramp die je in het hele gebied voelt maar vooral in je mond.

Toen ik wist dat hij de woorden begreep, vroeg ik hem bij buikpijn: ‘Moet je poepen? Moet je plassen? Moet je drinken? Moet je eten?’ Ik legde mijn hand op zijn buik, op de plek die zo ongeveer moest aangeven wat er aan de hand was.

Dit hoefde ik niet eens zo vaak te doen. Zodra hij handvaten had, werd hij al rustiger. Steeds als we dachten dat hij buikpijn had, gingen we het rijtje af en nu zonder mijn hand op zijn buik.

• Moet je plassen?
• Moet je poepen?

Als ik enthousiaste geluidjes hoorde, hadden we de juiste oorzaak te pakken,

En dan nog … op de WC

De volgende stap was, helaas, niet de WC. Dat was nog te onduidelijk: hoezo moet dat daar? En het was eng. Je kan er in vallen en zo. Of wegspoelen. We waren dus nog even niet van de pampers af.

Bij sommige kinderen werkt uitleg, bij anderen voordoen, bij weer anderen is een beloningssysteem goed. Er zijn kinderen die al helemaal blij zijn met een passend krukje of een kleine WC bril, anderen willen dat juist niet. En voor sommige kinderen werkt een pictogram-systeem heel goed. Als je precies weet wat je moet doen, is het ook niet meer zo eng. Ik probeerde elke aanpak een week of zes, en niets werkte. 

Uiteindelijk was hij over te halen met een mooi verhaal over ‘de reis van de plas’. Helemaal naar de zee en dan zo met de zonnestralen weer een wolk in. Of besloot hij gewoon op een dag dat hij het kon? Je kan aandragen wat je wilt, uiteindelijk moeten ze zelf besluiten dat ze het gaan doen.  

Poepen lukte toen nog niet, veel te eng. Het lukte alleen af en toe per ongeluk. Hier werkte een verhaal niet, uitleg niet, een krukje niet. We kozen we voor een neutrale reactie als het ‘mis’ ging en een complimenteuze als het goed ging. 

Tijd, tijd, alles kost tijd

Ook dit kostte weer tijd. Tijd, tijd, alles is tijd, uiteindelijk doen kinderen alles op hun eigen tijd. En van lieverlee werkte het, tot het, dankzij de nintendo waardoor hij lang genoeg bleef zitten, ineens lukte. Op zijn eigen moment – met een beetje sturing.

Toen waren we er natuurlijk nog niet, hij moest nog vaak gewezen worden op de gevoelens, de juiste plek, lang genoeg blijven zitten, nog een keer het verhaal horen over het water en de plas die via leidingen en buizen naar de zee ging.

Maar achteraf bezien ging het hele traject eigenlijk ‘normaal’ – hij was alleen een jaar of vier ouder dan ‘normaal’.

Volhouden is een kunst

Het was een lange en frustrerende weg, met hele kleine stapjes vooruit, vol momenten waarop ik dacht: ‘ik geef het op’, waarna ik dacht: ‘Dat kan niet, hij moet toch op zijn minst weten wanneer hij dorst heeft’.  

Er waren weken waarop ik het vergat: de taal, het aanwijzen, waardoor we weer achteruit glipten.

Er waren momenten waarop ik dacht: dit gaat nooit werken, ik ga iets anders proberen, waardoor we achteruit glipten.

En al die onzekerheid: ‘Doe ik het wel goed, moet ik niet strenger zijn, ben ik te streng, wil ik te snel, geef ik hem juist te veel tijd, werkt mijn ‘gezeur’ niet juist averechts?’

Maar het lukte en er waren grote beloningen aan het einde van de tunnel: trots en een groot stuk zelfstandigheid.

Beeld: R. Verwoert.