1. Je krijgt autisme door iets wat je nalaat of doet
Met autisme word je geboren, het is niet iets wat je ergens in je leven oploopt. Te veel TV kijken, melk drinken, wat je moeder wel of niet doet, het heeft allemaal niks te maken met autisme.
Meestal zie je autisme pas als je het afzet tegen leeftijdsgenoten. Een tweejarige die niemand aankijkt of niet op zijn naam reageert. Een achtjarige die de slag naar groep 5 niet kan maken. De brugpieper die ‘ineens’ omvalt. Hierdoor lijkt het alsof autisme later ontstaat. Maar het was er altijd al. Wie terugkijkt, zegt overigens wel vaak: ‘O ja, toen en toen, toen zag ik het eigenlijk ook al.’
In de brugklasgroep zitten verhoudingsgewijs veel meiden. Zij verbergen hun autisme vaak langer door het gedrag van vriendinnen te kopiëren.
2. Autisme is een makkelijke diagnose: iedereen krijgt hem
Autisme is een complexe diagnose waar we steeds meer over weten, daarom krijgen steeds meer mensen die diagnose (alsnog). Er wordt altijd goed en uitgebreid gekeken door meerdere specialisten. Er zijn veel situaties die lijken op autisme, zoals een hechtingsstoornis, trauma en een burn-out. Tegelijkertijd kan een trauma of burn-out ook zijn ontstaan door het autisme.
Daarbij is het lastig om aan de buitenkant, aan het gedrag van iemand te zien of er autisme is. Er zijn veel uitingen die niet wijzen op autisme: iemand wel kunnen aankijken, vrienden en een baan hebben. Maar als die uitingen zoveel kosten dat iemand al op zijn tenen loopt voor het tien uur ’s morgens is, kan er toch sprake zijn van autisme.
Hoewel het autisme er soms dik bovenop ligt, is het in veel gevallen een puzzel waar goed over nagedacht wordt. Helemaal niet makkelijk dus.
3. Met genoeg begeleiding gaat autisme over, je kunt het begeleiden dan stoppen.
Hoe dieper autisme ingrijpt, dat wil zeggen, op hoe meer gebieden autisme moeilijkheden veroorzaakt in het dagelijks leven, hoe meer begeleiding nodig is. Voor sommige mensen is een uur per week reflecteren en vragen stellen voldoende. Anderen hebben 24/7 toezicht nodig.
Met de juiste begeleiding zal iemand in het dagelijks leven minder last ervaren van het autisme en in een passende, rustige omgeving kan men beter functioneren met autisme. Er is dan minder begeleiding nodig.
Maar autisme gaat niet weg door de begeleiding, het is slechts onder controle. In moeilijke omstandigheden of in rommelige, drukke omgeving komen autisme gerelateerde problemen vrij snel terug. Het is dan zaak snel begeleiding te starten, om te voorkomen dat er onnodig complexe routines worden bedacht om het probleem het hoofd te bieden.
Ook duiken er in het leven steeds weer nieuwe situaties op waar iemand met autisme begeleiding bij nodig kan hebben. Helemaal klaar is het nooit.
Mensen met autisme zouden best zonder begeleiding willen kunnen. De huidige maatschappij is echter zo complex, druk en ingewikkeld, dat begeleiding echt nodig is. Was de maatschappij eenvoudiger en logischer, meer vergevingsgezind en meer gericht op maatwerk en elkaar helpen, zou er minder begeleiding nodig zijn.
4. Er zijn medicijnen voor autisme
Er zijn geen pillen die autisme laten verdwijnen. Medicijnen die mensen met autisme voorgeschreven krijgen, helpen tegen de randverschijnselen. ADHD-achtige verschijnselen kunnen ontstaan door overprikkeling. Depressie, wegens wel willen maar niet kunnen. Slapeloosheid, omdat je slaapcentrum is ontregeld of omdat het zo lang duurt om alle prikkels te verwerken dat je niet in slaap komt. Antipsychotica, tegen angsten, dwanggedachten of waanbeelden.
Ook komt co-morbiditeit voor. Autisme maakt je niet immuun voor ADHD of dwang: het kan naast elkaar bestaan.
Deze pillen hebben soms een andere uitwerking dan gedacht. Vaak werken ze ook helemaal niet. Soms zie je een goede verbetering. Maar echt een pil die autisme oplost is er niet.
En als je het autisten vraagt, dan willen veel van hen die ook niet. Want hoe vervelend de hindernissen ook kunnen zijn, autisme is een deel van iemand. Net zoals een voorliefde voor racen of een eigenschap als creativiteit een deel van iemand is. We stellen ook niet voor om de creativiteit uit iemand te knippen, omdat het dan makkelijker is je geen zorgen te maken over alles wat ooit zou kunnen gebeuren. Je eigenheden, die wil je behouden.
Aan de andere kant zijn er ook mensen die zo tegengehouden worden door hun autisme, dat ze die pil het liefste meteen slikken. Ook hier blijkt weer: iedereen is anders, ook mensen met autisme onderling.
5. Als je iemand kent met autisme weet je wel hoe het werkt.
Als je naar de Big Bang Theorie kijkt, zie je een heel ander persoon met autisme dan wanneer je naar The Good Doctor kijkt. Ik heb twee kinderen met autisme, die echt totaal anders zijn. Wel kwam ik er in de loop der jaren achter dat de achterliggende oorzaken vaak wel hetzelfde zijn. In bed kruipen met alle lampen uit en oordoppen in of keihard rondjes rennen en niet bestaande woorden roepen: het lijkt heel verschillend. De oorzaak is hetzelfde: overprikkeling.
Elk persoon die je kent is anders. Dit geldt ook voor mensen die autisme hebben: allemaal anders. Zie het autisme als een voilesluier die over iemand heen gelegd wordt: daaronder zit nog steeds die unieke persoon.
Daarom geldt: als je een persoon met autisme kent, ken je er een.
Ingrid Bilardie 