Geen categorie

‘Maar dat is ook lastig voor mensen zonder autisme!’

Ergens moeten opdraven maar niet weten hoe laat. 

Of op welke verdieping. 

Of waar dan de juiste kamer op die verdieping is.

Of wat er precies gaat gebeuren en in welke volgorde. 

Wat maakt nou dat autisten altijd vragen: ‘Ik wil het van te voren weten, geef me duidelijkheid, geef me de tijd, leg het goed uit!’

Duidelijkheid is fijn voor iedereen. 

Het is immers voor iedereen prettig als je hoe en wat en waar weet. Als ik als NT’er naar de coronateststraat ga, en toch een beetje nerveus ben, ben ik erg blij met grote borden en pijlen en uitleg. Dan hoef ik daar tenminste niet over na te denken en kan ik me concentreren op me niet kinderachtig aanstellen tijdens het testen.

Voor mensen met autisme is ‘hopen dat die borden er staan’ niet goed genoeg, ze weten dat die er ook vaak niet staan. Daarom vragen zij: ‘Alsjeblieft, geef me duidelijkheid.’ 

Dit is hoe die vraag om informatie vaak overkomt: ‘Nou, ik heb autisme, dus kan ik hier wel om vragen en dan moeten jullie het me geven, want ik heb autisme, dussss.’ 

Ah. Een soort ziektewinst dus? 

Nou … nee. 

Een script voor alles.

Ik ben me er niet dagelijks van bewust, maar voor alles wat ik doe heeft mijn hoofd een script paraat. Lukt het ene niet, dan bouwt mijn hoofd snel een ander script op en schakel ik daar op over. Tenzij ik heel moe of ziek ben, gaat dat zo moeiteloos dat ik het niet eens merk.

Als ik naar een coronateststraat moet en er staat geen bordje, dan volg ik mijn routeplanner, kijk ik wat beter om mee heen, vul ik de details in en desnoods vraag ik iemand om hulp. Die meneer in dat hesje zal wel een parkeerhulp zijn, o, die andere persoon gaat me vertellen wat ik moet doen, het zal wel goedkomen.  

Dit zijn zeven extra scripts, die ik moet volgen.

Ik volg mijn routeplanner.

Ik kijk wat beter om me heen.
Ik vul de details in. 
Ik vraag iemand om hulp. 
Ik herken een parkeerhulp. 
Ik herken een assistent. 
Ik geef me over aan de situatie. 

Ik kan dat, omdat mijn hoofd dat kan. Die kan snel het hele plaatje herkennen en de belangrijke details uit het geheel plukken. Mijn hoofd kan snel een alternatief plan bedenken: de routeplanner zegt dat ik door moet rijden, maar hier is het parkeerterrein al. Dan stop ik daar maar. Mijn hoofd kan accepteren dat het niet helemaal klopt en eist niet van me dat ik eerst het ene script helemaal afwerk voor ik met het volgende begin. Sterker nog, ik heb niet eens in de gaten dat ik zeven nieuwe scripts gestart heb, ik denk gewoon: ‘Ha, bijna klaar, kan ik weer naar huis.’ 

Hetzelfde, maar nu met autisme

Voor veel mensen met autisme gaat het bouwen van een nieuw script veel moeilijker: met welke details moet je allemaal rekening houden? Ook het schakelen tussen het ene en het ander script is lastig: welke moet je kiezen?

De ‘ik’ in het komende stukje is een fictief karakter met autisme, opgebouwd uit observaties en vraaggesprekken.

Ik volg mijn routeplanner.

Dit lukt me. Ik heb het adres erin gezet en daar rijd ik heen.  

Ik kijk wat beter om me heen.

Maar waar kijk ik eigenlijk naar? Ik zie heel veel bomen en bordjes en struiken en lopende mensen en een paard met een blauw sjabrak en een ruiter met donkerbruine laarzen en zilveren riempjes en er liggen modderige plassen water op het fietspad en o, hier is de afslag, wow, tegenligger.  


Ik vul de details in. 

Ik rij nu op een B weg. Er staat een bordje ‘doodlopende weg’  aan het begin. Het is een kale weg waar weinig gebouwen staan en geen mensen lopen. Mijn routeplanner zegt dat ik nog 800 meter verder moet rijden, dus dat doe ik. Ik rij langs een gebouw waar veel auto’s staan. Een man in een reflecterend vest zwaait naar me en ik zwaai beleefd terug. 


Ik vraag iemand om hulp. 

Hier eindigt de weg. Ik zie een sloot en een paar zwanen. Mijn routeplanner klopt niet of het adres klopt niet. Het klopt niet. Het klopt niet. Het klopt niet. Mijn vochtige hand glijdt van het stuur. Wat nu. 


Ik herken een parkeerhulp. 

Kan ik hier terugrijden? Mijn afspraak was om 12.32, het is nu 12.36. Ik ben te laat en ik weet nog steeds niet waar het is. Wat moet ik nu doen? Terug naar huis rijden? Ik keer en traag rijd ik terug. Maar dat is niet de afspraak. Wat moet ik nu doen? De man in het reflecterend vest zwaait wild naar me, doe ik iets verkeerd? Dit kan toch geen eenrichtingsverkeer zijn? Aarzelend rem ik af en ik laat mijn raampje zakken. Mijn hart bonkt. Krijg ik op mijn kop? 

‘Kom je voor de coronatest?’ vraag de man. 

Ik knik. 

‘Je mag daar parkeren,’ wijst hij. 


Ik herken een assistent. 

Ik parkeer en stap uit. Mijn handen trillen. Het lukt me niet meteen om de deur van de auto op slot te doen en ik laat mijn mondkapje vallen.

‘Zal ik u even op weg helpen?’ vraagt iemand achter me.

‘Nee hoor,’ zeg ik snel. ‘Ik red me wel.’ 

En nu? Ik kijk om me heen. Ik zie paaltjes, een tafel met tissues, pijlen op de grond. Ik ben nu al zo ver, teruggaan is geen optie. Ik volg de pijlen dan maar. 

Ik geef me over aan de situatie.

Ik voel me onzeker en raar als ik het gebouw in loop. Er staan nog steeds pijlen en er staan mensen langs de kant die ik nauwelijks herken. Ze dragen witte en blauwe pakken en verschillende mondkapjes, verschillende merken, denk ik, sommigen zijn witter dan anderen en de bandjes zijn ook niet allemaal gelijk. 

‘Mevrouw, komt u maar!’ 

Het geluid galmt in mijn oren. Ik heb pas in de gaten dat ze mij bedoelt als ze me wenkt. Maak ik haar boos met mijn traagheid? Ik kan het niet zien. Ik zie alleen haar ogen: twee donkere vlekken boven al het wit. Er valt een bundel licht door een bovenraam, dat verblindt me en mijn mondkapje kriebelt en de touwtjes prikken achter mijn oren.

‘Uw paspoort, misschien?’ vraagt de vrouw. 

Ik tast in mijn tas. Wat wil ze met mijn paspoort? 

‘… een ander identificatiemiddel?’ 

Mijn hand stopt met zoeken. Wat wil ze nou? Mijn paspoort of een ander identificatiemiddel?

‘Uw paspoort is prima, hoor.’ 

Het lukt me niet. Ik probeer op te schieten maar door de zenuwen vallen er allerlei spullen uit mijn tas. Ik raap ze op, ik hoop dat ik alles heb, ik hoop dat ik hier weg kan. Daar is het paspoort. Ik sla het open en houd het omhoog.
Ze knikt.
Nu kan ik weg. 

‘Mevrouw, uw test? Hier mag u gaan zitten.’ 

Waar dan? Geïrriteerd trek ik mijn mondkapje weg. Iemand raakt me aan en ik trek vlug mijn arm weg. Waar komt dat vandaan? 

‘Mevrouw, u mag in deze stoel gaan zitten.’ 

Nu zie ik de stoel. Zitten, zei ze dat? Ik ga zitten. Ik moet mijn mond open doen, zegt ze. Oké, dat is makkelijk, dat snap ik. 

Er prikt iets in mijn keel. Voor ik kan bepalen wat het is, is het al weg. 

‘Nu even uw hoofd kantelen?’ 

Kantelen. Ik denk na over dat woord. Kantelen. Dat kan van alles betekenen. 

‘Zo, achterover. Echt, u kan dit,’ zegt de vrouw. Ik hoor dat ze geïrriteerd is, er is blijkbaar iets niet in orde. 

Er prikt iets in mijn neus. Ik schuif de stoel achteruit en sla er met mijn hand naar. 

‘Klaar,’ zegt de vrouw. ‘Helemaal gelukt. Volg de pijlen naar buiten. Vergeet uw mondkapje niet.’

Mondkapje, bril, sjaal. Ik wil mijn oordopjes in doen maar dat lukt me niet. Ik besluit ervan af te zien. Ik vergeet bijna mijn tas nog en doe dan wat ze zegt: ik volg de pijlen naar buiten. Eenmaal daar zie ik een sloot en daarachter een wijds, open landschap. Daar blijf ik staan. Het is prachtig.

Iedereen is anders

Het gaat natuurlijk niet precies voor iedere autist in elke situatie op deze manier. Wie fit is, net aan de dag begint en nog geen tegenslag gehad heeft, kan meer aan. Wie meer ervaring in het leven heeft, of met soortgelijke situaties, heeft oplossingen paraat. Een hulplijn om te bellen, een uitgeschreven stappenplannetje op de bijrijdersstoel. De manier waarop en de mate waarin het autisme ingrijpt spelen ook mee. Het gaat hier duidelijk om iemand met autisme die het autorijden onder de knie wist te krijgen. Stel je voor dat we ook nog de onduidelijkheid van het OV moeten toevoegen, met zijn te laat, net te laat, net te vroeg en oeps, andere bus. Of te maken hebben met iemand die bij stap 3 al geen grip meer heeft op het einddoel omdat stap 1 en 2 alle energie al opslurpten.

De allerbeste hulplijn is en blijft dan ook een goede voorbereiding. 

Duidelijkheid. 

Om een goede voorbereiding te kunnen maken heb je de juiste informatie nodig. Zoveel mogelijk. Met die informatie kun je het hoofdscript maken en een paar scripts voor als ‘dit of dat’ misgaat. Het ontbreken van een bord vergt een eenvoudige scriptwisseling: gebruik de routeplanner. Het vragen om hulp vergt veel meer voorbereiding: aan wie vraag je wat in welke situatie? De vrouw in het voorbeeld hierboven had geen script gemaakt voor het vragen om hulp.

Het allerbeste is het natuurlijk als de gegeven informatie ook echt klopt met de realiteit. Als iemand uitgenodigd wordt om kwart voor twaalf maar pas om twaalf uur aan de beurt is, vergt dat het maken van een nieuwe script. Dat moet ter plaatse gebeuren en dat kost veel energie. Het zorgt voor onrust: als de tijd kan veranderen, wat kan er dan nog meer veranderen?

Zo blijft er geen energie over om ook de laatste stappen, die vaak het belangrijkste deel van de opdracht zijn, goed uit te voeren. 

Daarom willen mensen met autisme graag, duidelijk en op tijd, weten wat er van ze verwacht wordt en zoveel mogelijk gestuurd worden. Niet omdat dit voor iedereen prettig is, maar omdat het voor hen noodzakelijk is. 

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s