autisme en IQ

Rondom IQ (p.1)

Mijn beide kinderen hebben naast hun autisme een gemiddeld tot hoog IQ.

‘Gelukkig,’ hoor ik dan vaak. “Als ze ook nog een laag IQ zouden hebben, dan was je helemaal een eind van huis.” 

Dat is waar. Als je IQ zo’n 20 punten onder het gemiddelde duikt, is het leven in een complex land als Nederland erg ingewikkeld. Alles gaat snel, je moet van haver tot gort zelfredzaam zijn en overal verstand van hebben of je kunnen inlezen. De verplichtingen rondom een uitkering, de bijsluiter van medicatie. Alleen al boodschappen doen en daarbij letten op ‘gezond binnen mijn budget’ is een hele kunst. 

Als je dan ook nog autisme hebt, loop je door de mist in een volledig vreemde wereld. Iemand moet je hand vasthouden en je vertellen: ‘Deze kant op. Kleine passen. Pas op, een plas. Nu wat sneller, we steken over. Hier zijn de bankjes. We zijn veilig.’ 

Autisme en een laag IQ, dan ben je verder van huis. 

Maar elke reiziger weet: ver van huis kan overal zijn. 

VER —————  HUIS ————- VER

Ook met een gemiddeld of een hoog IQ loop je door de mist in een volledig vreemde wereld. Ook dan ben je ver van huis. 

‘Je hebt toch een goed IQ, dan moet je dit kunnen.’ 

Klinkt als een redelijke gedachte. 

Maar iemand die blind is, kan niet ineens zien omdat hij een gemiddeld tot hoog IQ heeft. Wel kan zhij meer vaardigheden leren om zich te redden in het leven: sneller de routes onthouden, hulpmiddelen beter bedienen en creatieve oplossingen bedenken. 

Wie een been mist kan niet ineens hardlopen omdat hij een gemiddeld IQ heeft. Wel kan hij beter onderhandelen over de beste hulpmiddelen, vertellen wanneer de prothese goed zit en wat er aan mankeert als hij niet goed zit. 

Iemand die autisme heeft, stapt niet ineens probleemloos door het leven omdat hij een IQ van 100 punten heeft. Wie autisme heeft en een gemiddeld of hoog IQ kan wel meer vaardigheden leren om zich te redden in het leven. 

Je kunt daarbij denken aan: ‘leren praten’,  ‘scripts uit je hoofd leren’ (de afwasmachine vul ik zo, als hij vol is doe ik er een afwastablet in, dan zet ik hem aan, als hij klaar is leeg ik hem weer), leren om hulp te vragen.  

Het autisme zelf verdwijnt niet, zoals de blindheid niet verdwijnt en het been helaas niet meer aangroeit.

‘Maar wat voor begeleiding is er dan nodig?’ 

Bij de begeleiding rondom de combinatie licht verstandelijk beperkt + autisme wordt vaak op lvb gestuurd: een opdracht tegelijk, eenvoudige zinnen, heldere uitleg, duidelijke opdrachten. Dit heeft succes want ook autisme reageert goed op deze aanpak.

Bij de begeleiding rondom de combinatie gemiddeld IQ + autisme ontstaat echter toch verwarring. Is het wel gepast om duidelijke opdrachten in eenvoudige bewoordingen te geven? Is dat niet hetzelfde als iemand rond commanderen? Werkt dat het zelfstandig worden niet tegen?

Bij HB + autisme, dat er zo ongeveer zo uitziet: 

VER —————  HUIS ————- VER ————- VER

wordt de verwarring nog groter. Mag je iemand die zo slim is dat zhij een ferme grip heeft op de theorie achter donkere materie of alle onderdelen van het menselijk lichaam kan benoemen wel vertellen: ‘en nu trek je een sok aan, en dan pas de schoen?’ 

Zodra de coachee ouder dan 18 is, wordt het nog moeilijker. Mag je een volwassene wel opdragen: ‘Sorteer nu je was?’ of ‘Zorg dat je zo laat thuis bent, anders zit je in een te drukke trein.’ Moet zhij dat niet gewoon zelf bepalen? Zelfbeschikking en autonomie, daar heeft een volwassene recht op.

‘Precies. Ik ga een volwassene niet als een kind aanspreken. En ook niet mijn wil opleggen!’ 

Dat vind ik ook geen aanrader. Gelukkig is er een groot verschil tussen directief optreden (snel duidelijkheid verschaffen over wat er van iemand wordt verwacht) en iemand behandelen als een kleuter. Duidelijkheid verschaffen doe je ook als je een collega vertelt wat zijn taak is of als je een sportwedstrijd begeleidt. 

Er is ook een groot verschil tussen iemand uit de problemen halen en iemand je wil opleggen. Voor mensen met autisme vergroot het juist de zelfstandigheid, als er met praktische dingen geholpen wordt en niet voortdurend verwacht wordt dat iemand zelf alle problemen oplost, vaak met als enige argument ‘met jouw IQ kun je dat’. Hulp met praktische zaken zorgt juist dat daar even geen energie meer heen hoeft die weer besteed kan worden aan andere handelingen.

‘De vrouw die ik begeleid doet het anders prima. 
Ze werkt en haar huis ziet er netjes uit.’ 

Met een goed IQ kan je scripts goed onthouden.

  • de afwasmachine vul ik zo, 
  • als hij vol is doe ik er een afwastablet in
  • dan zet ik hem aan, 
  • als hij klaar is leeg ik hem weer

Dit lukt, ziet er goed uit, geen probleem. 

Helaas gaat niks altijd precies zoals het script voorschrijft. Ook bij het vullen van een afwasmachine kunnen er kleine dingen mis gaan. Wat doe je met afwas die er niet in past of die er later bijkomt? Wat doe je als de tabletten op zijn of als hij in het apparaat valt? Wat doe je als de ronddraaiende sproeier ergens tegenaan tikt? Wat doe je als je heel veel glazen hebt: kun je die dan ook op het onderste rek zetten? Of alleen pannen? Mogen die bovenin?

Geen grote wereldschokkende problemen, wel een serie handelingen die in de juiste volgorde in het script moeten worden ingepast. 

Bedenk hierbij: de afwasmachine vullen is maar een activiteit op een dag. Alleen al het doen van het huishouden bestaat uit talloze handelingen. Daar komt dan school of werk bij. Boodschappen, douchen, koken, een sociaal leven werk, hobby, dagbesteding, reizen, naar de tandarts of de huisarts.  

En in het geval van autisme komt ook nogal eens: ‘leren om minder autistisch te zijn’ erbij. Begeleiding is vaak gericht op het vergroten van de zelfredzaamheid, oftewel, het uitbreiden van de scripts en het onthouden van meer scripts. Dat kost energie.

Hoewel het er dus uit kan zien of de boel helemaal onder controle is, kost het volgen, aanpassen en leren van de scripts heel veel energie. 

‘Eigenlijk wil je dus zeggen dat het heel vermoeiend is.
Maar iedereen is toch wel eens moe van alles?’

Het kiezen en volgen en aanpassen van die talloze scripts kost meer energie dan beschikbaar is. Daarbij zijn mensen met autisme ook nog extra energie kwijt aan o.m. het verwerken van prikkels en het voortdurend nadenken over context.

Wie moe is raakt het overzicht kwijt. Te veel onvoorziene gebeurtenissen in een te korte tijd daarbovenop, zorgen dat de stress zo hoog oploopt dat het nog moeilijker wordt om na te denken en beslissingen te nemen. Dit is het moment waarop de paniek makkelijk kan toeslaan. 

Nu treed het ‘ik viel maar doe net of het niet zo was’ mechanisme in werking. Volwassenen die vallen doen het liefst alsof er niks aan de hand is. Het is toch een beetje raar, zomaar vallen, en die kapotte knie verzorg je vanavond op de bank wel. Duw weg die tranen en sta dapper op.

Iemand met autisme staat net zo min graag en plein publiek te huilen en smijt in een restaurant ook liever niet met de borden. De ‘Er is niks aan de hand’ act wordt nog best lang volgehouden.

Maar terwijl de begeleider ziet: ‘alles gaat goed’, is het de coachee allang te veel geworden.

 ‘Oké, oké, ik snap het, dat kan wel eens te veel worden. Maar wat dan?’ 

Als mijn zoon verstrikt zit in niet langer passende of functionerende scripts kan ik twee dingen zeggen: 

‘Dit is een goed leermoment, we gaan werken aan je zelfstandigheid.’ 

Of: 

‘Ik haal je uit dit web en dan beginnen we overnieuw.’

Vaak wordt gekozen voor: ‘Dit is een goed leermoment’. 

Maar wat leer ik hem dan? Hoe hij onder die specifieke, zich eenmalig aandienende omstandigheden moet handelen. Hij heeft daar in de toekomst niks aan en hij heeft daar nu niks aan. Wie een dergelijke mate van stress ervaart, neemt geen nieuwe informatie op. Bovendien is het weer een script dat hij moet onthouden, terwijl hij het waarschijnlijk nooit meer kan gebruiken.

Het aanleren van een script voor die uitzondering kent nog een valkuil: het script kan zich vast zetten. Zo zette zich bij Oudste eens een script vast dat als volgt ging: 

‘Het is donderdag – het regent – dus we gaan naar de speelgoedwinkel.’ Dat kwam omdat we daar twee keer geschuild hadden toen we van school naar huis liepen in een regenbui, op een donderdag. Het script voor de uitzondering, ging draaien op elke regenachtige donderdag.

Het weghalen van een niet-functioneel script is zelfs nog lastiger dan een nieuw script onthouden. Pas toen ik in de gaten had waar de boze buien vandaan kwamen, wat zijn verwachting was en kon uitleggen dat er geen verband was tussen ‘donderdag – regen – naar de speelgoedwinkel’ maar tussen ‘regen – schuilen’ stopte zijn paniek. 

Om al die redenen is ‘Ik haal je uit dit web, en dan beginnen we overnieuw’ behoorlijk vaak de goede aanpak. 

‘En dan? Je neemt het maar gewoon even over?’

  • Als het nog mogelijk is, help ik hem stap voor stap om het zelf te doen.
  • Als de stress al te hoog opgelopen is, help ik ook praktisch, bijvoorbeeld door het inderdaad even over te nemen. Dat betekent niet dat ik het ook maar meteen de rest van zijn leven regel zoals ik het graag zou zien. Wel dat ik even die tosti maak en de soep opwarm. 
  • Als de stress weer gezakt is, kunnen we, als het gaat om een situatie die vaak voorkomt, een plannetje maken om ervoor te zorgen dat het de volgende keer beter gaat.

En dat plannetje maken we samen, met:

  • een opdracht tegelijk, 
  • eenvoudige zinnen, 
  • heldere uitleg, 
  • duidelijke opdrachten

in gedachten. Op een volwassen toon.

En als de rust is wedergekeerd kunnen we het echt wel weer inhoudelijk hebben over kwantumcomputers, intermediaire lava of Joviaanse planeten. 

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s