De autismeonvriendelijkheid van het coronabeleid

Als je twee tieners met autisme hebt, weet je dat je nergens bent zonder goede, duidelijke regels. En dan heb ik het niet over huisregels als: hoe laat moet je naar bed, waar laat je je jas als je binnenkomt en ‘zet geen lege verpakkingen terug in de koelkast!’. 

Dat weten ze inmiddels wel. 

Tegenwoordig gaat het om de regels van de wereld. 

Als je oversteekt, doe je dat in een keer, wat er ook gebeurt. 
Wat geen goede regel is, want er zijn uitzonderingen. Maar die uitzondering is een te hard rijdende auto en dat begrijpen ze best.
Al zijn ze daarna nog wel een paar dagen van slag.

Als je trein niet gaat, wacht je op de volgende. 
Wat geen goede regel is, want soms komt er geen volgende trein. 
Maar als er geen trein is, kan je met je ouders of begeleider appen en dan lukt het ook. 
Al is hij daarna nog wel een paar dagen van slag.

Als je bij andere mensen bent, vraag je eerst of het mag, voor je iets pakt. 
Wat geen goede regel is, want soms mag je alles en soms mag je niks. 
Wat niet zo heel erg is, want meestal is er wel iemand bij hen om te ‘vertalen’.
Al zijn ze daarna nog wel een paar dagen van slag.

De regels rondom corona horen heel erg bij de wereld van nu. 

Allereerst: ik heb hier dus te maken met jongeren die zich meer dan dolgraag aan de regels willen houden. Regels zijn regels, autisten zijn dol op regels, regels zijn duidelijk en niemand, niemand wil anderen besmetten. 

De coronaregels worden dus met heel veel precisie ontleed en gevolgd. 

Ik heb ze zo eenvoudig mogelijk gemaakt. 

• Besmet niemand en zorg dat niemand jou besmet. 
• Besmetting kan gebeuren als jouw adem op een ander komt. 
• Je voorkomt dit door afstand te houden. 
• Jouw uitgestrekt arm + de uitgestrekte arm van de ander: dat is de afstand.
• In het OV draag je een mondkapje. 
• Ben je verkouden, dan blijf je thuis.

Dit doen ze uitstekend. Ook al hoeven minderjarigen geen afstand meer te houden; de regels zitten er goed in en gelukkig heeft niemand iemand verboden om afstand te houden.

Deze regels zijn duidelijk. Tot je ze door de auti-bril bekijkt.. 

Een voorbeeld. 

Niet iedere 18+-er is even overtuigd van het nut en de noodzaak van de regels. Op het station wil Oudste netjes 1.5 meter afstand houden, omdat hij eruit ziet als 18+, bijna 18+ is, en bovenal omdat hij zich graag aan de regels wil houden en niet ziek wil worden. Maar als anderen zich er niet aan houden, wordt het lastig. Hij gaat opzij, de ander beweegt mee. Hij gaat nog een keer opzij, de ander beweegt mee.
“Ik heb heus niks, hoor,” vindt de ander bits.

Dat de ander deel uitmaakt van een groep en de hele groep hem boos aankijkt, maakt het nog erger. De gedachte dat een BOA kan denken dat hij bij de groep hoort die zich telkens zijn kant op beweegt, maakt het nog erger.

Dit is een keer gebeurd. 
Een keer. 
En sindsdien roept de gedachte aan staan op het perron en wachten op de trein angst op. 

Rol bovenstaande uit over de andere regels en je ziet hoe lastig de wereld ineens is.

Wat zijn klachten?

‘Ben je verkouden, dan blijf je thuis’ is de moeilijkste regel.

Dat geldt niet alleen voor mensen met autisme, dit is voor iedereen lastig. Het is je ongetwijfeld opgevallen: wat hoesten en niezen mensen veel en vaak. Kruimel toast in je keel? Hoesten. Pol in je neus? Niezen. Zweempje parfum? Niezen. Te snel gepraat? Hoesten. 

Hoe beslis je dan of je moet thuisblijven? Of je moet testen? Of je naar buiten mag? Of je het niet oploopt? Of je van jezelf geen gevaar maakt?

‘Gewoon, thuisblijven bij klachten,’ zegt Rutte nog eens op TV.

NT’ers horen: thuisblijven bij klachten die op corona wijzen waarbij het aannemelijk is dat je dat ook hebt opgelopen. 

Mijn kind hoort: thuisblijven bij klachten. 
Welke klachten?
Keelpijn?
Hoofdpijn?
Een zere enkel? 
Buikpijn?
Moe en niet lekker? 

Hij belt af, de school vindt dat hij de volgende dag wel weer kan komen. Hij weet niet wat hij moet zeggen. Moet hij dan eerst testen, of mag hij zo weer komen, ook als het nog niet over is, en wat is er dan aan de hand met: ‘thuisblijven bij klachten’. 

Dit is een keer gebeurd. 
Een keer. 
En sindsdien let hij zo goed op klachten dat hij eigenlijk voortdurend wat voelt en daardoor voortdurend een schuldgevoel heeft.

‘Als ik niet op school ben maak ik een slechte indruk.’ 
‘Als ik wel op school ben breek ik de regels.’ 
‘Maar als ik thuis blijf, dan worden ze boos! Op de vorige school werden ze boos. Op de school daarvoor werden ze boos. En deze school ken ik nog helemaal niet.’ 

Dat gepieker roept angstgevoelens op. En, in het geval van mijn kind, een migraineaanval. 

‘Meteen bij het eerste hoestje testen.’

NT’ers horen: zodra je denkt dat je ziek wordt, ga je testen. Wacht het niet af.  

Mijn kind hoort: ‘Bij het eerste hoestje testen’.

Maar we waren er al achter dat mensen best vaak niezen en hoesten.
Dus vraagt hij zich voortdurend af: ‘Moet ik testen? Moet ik testen?’ 

We hebben er een grap van gemaakt, de partner en ik, door bij elke onschuldige hoest of nies luid te roepen: ‘Op naar de teststraat!’ Dat is zo over-the-top, dat ze nu wel snappen dat het niet letterlijk het eerste hoestje is. Met een beetje humor is niks mis, het kan een moeilijke situatie verlichten. 

Tot het hoestje wat hardnekkiger wordt. Bijvoorbeeld door een droge keel vanwege de ventilator. Of omdat je voor het eerst in een lange tijd wat meer gepraat hebt. Of omdat je na een periode van slecht slapen toch een beetje gammel bent, met een hoestje erbij. Dat dit de volgende dag weer over is, doet er niet toe. Je moet immers testen bij het eerste hoestje. 

Of toch niet?

‘De testcapaciteit is schaars, dus kom niet als je geen klachten hebt.’ 

‘Heb je contact gehad met iemand die besmet is? Blijf dan tien dagen thuis en kom pas testen als je klachten ontwikkelt.’

NT’ers horen: Wat? Tien dagen thuisblijven? Hoe ga ik dat doen?  

Mijn kind hoort: Hoe weet ik nou of ik contact gehad heb met iemand die besmet is? Die persoon op het perron? Iemand op school? Misschien heeft mijn broer contact gehad met iemand die besmet is en heeft die mij weer besmet? En wat voor klachten ook alweer? En als ik nu klachten heb en morgen niet maar ik moet morgen testen, mag ik dan nog testen of hoeft het dan niet meer? Worden ze boos als ik toch kom?

Onder de dekens.

Dit en al het voorgenoemde gaat malen en malen. En wat is dan de enige, beste en meest veilige optie waarmee je in elk geval niemand kwaad kan doen? In je kamer blijven en nergens heen gaan.

Maar dat geeft misschien coronarust; het geeft tegelijkertijd verplichtingen-onrust.

Want: 

‘Als ik niet op school ben maak ik een slechte indruk.’ 
‘Als ik wel op school ben breek ik (misschien wel) de regels.’

Ermee leren omgaan.

Ik ben een optimistisch mens. De wereld blijft niet voor altijd zoals het nu is. Ik verwacht dat de vaccins voor de mensen op sleutelposities er binnen zes maanden zijn, ik verwacht dat binnen 10 maanden iedereen een vaccin krijgt. Dat is te overzien. 

Voor mij. 
Ik ben bijna 50. 
Een jaar is 1/50 ste van mijn leven. 
Voor iemand van 18, is het 1/18 van zijn leven: een veel groter stuk. Lastiger te overzien. 

Het is niet de bedoeling dat de zenuwen en de stress in dit 1/18e oplopen tot een punt waarop er permanente schade is aangericht. We zijn niet helemaal op dit punt gekomen om alsnog te eindigen met een jongere die alleen in zijn eigen kamer durft te zijn.

Ik moet dus op zoek naar handvaten die de wereld duidelijk maken. 

• Een beslisboom: wanneer kan je naar school en wanneer niet.
   
• Een kaartje in zijn tas: als je in de problemen komt met gezag, dan geef je dit kaartje waarop staat: “Ik heb autisme. Ik heb tijd nodig om te verwerken wat u zegt. Als ik bang word, kan ik niet meer antwoorden. Ik word weer kalm in een rustige ruimte. Bel mijn begeleider.” 
  
• Positief zijn. Situaties duiden. Veiligheid bieden. Vertellen wat wel kan. Vertellen hoe het kan. Geruststellen. Herhalen. 
  
• En een anti-intimidatieplan.
  
  Dat anti-intimidatieplan, daar heb ik jullie bij nodig. Als iemand zich aan de coronaregels wil houden, respecteer dit alstublieft.