autisme·Mantelzorg

Kind in lockdown

‘Kind in lockdown’ lijkt bijna de titel van een nieuw boek en dat zou het ook zomaar kunnen zijn, gezien de gebeurtenissen van de afgelopen maanden.

Toen de coronamaatregelen net begonnen dachten we: ‘Makkie. Voor onze kinderen verandert er niet zoveel. Ze gaan al niet naar school. Ze vermijden drukte. En ze hebben een leeftijd waarop afstand houden lukt. Het lukt zelfs dwangmatig goed.’

Veranderingen: liever niet

Maar mensen en vooral voor kinderen met autisme houden niet van veranderingen. Hun hersenen hebben het al zo druk, bijvoorbeeld met het verwerken en sorteren van allerlei binnenkomende prikkels. Of met het begrijpen van onduidelijke communicatie. Of met het verwerken van de massa instructies die dagelijks over mensen heen gestort wordt. Je kan daar een beetje orde in aanbrengen door met rituelen te werken: vaste patronen, scripts, regels. Maar dan moeten daar niet te veel veranderingen tussendoor komen, anders kloppen de scripts en de regels niet meer.

Het aanbrengen van een verandering moet dan ook zacht gedaan worden. Eerst aankondigen: ‘Volgende week dinsdag hebben we geen les, want we gaan naar de tandarts.’ ‘Tandartsbezoek’ wordt op het bord geschreven. Het sleutelkoord waar zijn pasje aanzit hangen we alvast zichtbaar klaar. Ik neem op zondag de week nog eens door. Dinsdagochtend herhaal ik wat we die dag gaan doen. En dan lijkt het alsof het vanzelf gaat, heel makkelijk, heel goed. Kind kan prima tegen veranderingen … die heel goed aangekondigd zijn.

De verandering

Corona veranderde op het oog niks en tegelijkertijd alles.
En het veranderde in een klap.

Ons hele weekschema viel in weg.

Maandag        1 uur leraar op de fiets
Dinsdag          2 uur muziekles
Woensdag      6 uur dagbesteding
Donderdag     1 uur andere leraar op de fiets
Vrijdag            4 uur op stap met mama

Alle veranderingen patsboem in een keer, zonder aankondiging.

De zoem

De eerste week waren we hier thuis alle vier nog ziek ook. Dus ook de 3 lessen die ik zelf geef gingen niet door en hoewel ik mijn uiterste best deed de begeleiding van de dagelijkse dingen in stand te houden merkte hij natuurlijk best dat dit niet zoals anders ging. En door die onzekerheid had hij juist meer steun en begeleiding nodig, waardoor ik me met pijnstillers en thee door de week sleepte en hoopte dat mijn lichaam het zelf op zou lossen.

Zo stapelde het aardig op. We gingen niet naar buiten. Er was spanning: hebben we corona, hoe erg wordt het, of hebben we wat anders. Papa ging niet naar zijn werk toen hij zich beter voelde, maar zat de hele dag op de zolderkamer. Het duurde dagen voor onze jongen echt begreep dat papa nu daar werkte. Eten vinden was lastig: hij lust maar een beperkt aantal dingen en in de hamstertijd waren die moeilijk te vinden. Er was corona op het nieuws. Corona op al het nieuws, in de reclame, in de krant, overal.

Er was een zoem onder alles door, van alle mensen die net zo hard schrokken van deze veranderingen als wij. Niemand wist iets, niks was zeker, alles was nieuw, alles was angstig. Iedereen deed anders, iedereen was onvoorspelbaar. Als we met de hond liepen gingen we met een boogje om anderen heen en het incident waarbij iemand zichzelf recht in ons pad manoeuvreerde leidde tot een slapeloze nacht: ‘Waarom deed die meneer dat?’ .

Regels.
‘Mama, je mag niet hamsteren!’

Angst.
‘Mama, jij hebt toch ook astma?’

Valse start

En we begonnen al niet met een blanco blad. Sinds december had hij al andere angsten: een onrustig, bezorgd gevoel, erg onbestemd, slecht te benoemen, ook al probeerde hij urenlang om het wel te benoemen. Hij huilde vaak, zocht afleiding van zijn eigen verwarde, moeilijke gedachten: afleiding bij anderen, afleiding in activiteiten die we voor hem bedachten. Hij had dat nodig. Er liep een aanmelding bij de GGZ, maar dat kon nog wel tot juli duren. Nu was er geen afleiding meer, alles was anders, iedereen deed anders en papa en mama deden ook al anders.

Het was een drama. Hij begon te ijsberen. Praatte uren voor zich uit over vergezocht theorieën die zouden moeten verklaren waarom hij zich niet gelukkig voelde. Hij huilde veel en sliep slecht: onrustig en kort. Hij speelde niet, hij las of leerde niet. Hij ijsbeerde en praatte.

Eenzaamheid

Er woont nog een autist in dit huis en als de lockdown tot december had geduurd was dat voor hem ook best geweest. Relaxt en kalm was hij, tevreden met de stille wereld en het bepalen van zijn eigen tempo. Het verschil is dat deze jongen online vrienden heeft, niet alleen in Nederland maar in de hele wereld. Zolang zijn computer het doet en zo lang er iemand is die hem even op weg helpt als hij vastloopt omdat er geen tandpasta meer lijkt te zijn of omdat het boterkuipje mishandeld is, gaat het met hem prima.

Maar zijn broertje heeft geen vrienden, daarvoor zit hij al te lang in zijn eentje thuis. En in de periode daarvoor was zijn vermogen om te praten nog zo anders dan dat van anderen, dat vrienden maken en contact met hen houden gewoon niet lukt. Het is niet dat kinderen hem niet leuk vinden, maar zij gaan door en hij blijft staan. Hij is zelfs niet graag online. Hij vindt het moeilijk om anderen te begrijpen, zo vanachter een scherm. Maar dat maakte de coronatijd voor hem nog eens extra eenzaam en vervelend: nauwelijks sociale contacten.

Opbouw

In de week dat onze koorts verdween besloot de dagbesteding te hulp te schieten. Met gevaar voor eigen leven namen ze hem wekelijks een paar uurtjes mee. Wandelen, beetje praten. Ook de muziekjuf bedacht een plan. Bij mooi weer: een anderhalve meter wandeling in de duinen. Dan kon ik even bijtrekken en het bracht een klein stukje terug van normaal. Dachten we. Pas in de eerste week van juno vroeg hij: ‘Waarom maken we eigenlijk geen muziek meer?’ Alsof hij dacht dat hijzelf iets stout of fout gedaan had. Aan corona had hij het nog niet gekoppeld en de opluchting die kwam toen dat verband tot hem doordrong was zichtbaar op zijn gezicht en in zijn lichaam.

Ik dacht terug aan de eerste week. Ik had het hem toch goed uitgelegd? Of dacht ik dat ik het goed had uitgelegd maar was ik te ziek, te geschrokken en te moe geweest om het echt goed te doen? Had hij al die tijd niet begrepen dat het wegblijven van alle vertrouwde gezichten een coronamaatregel was?

Het nieuwe normaal

Nu de wereld weer wat normaler is, worden onze weken ook weer wat normaler. Hij is meer gewend aan het nieuwe normaal en er komen langzaam weer dingen terug. Er is meer afleiding, er is meer ritme. En gelukkig worden die weken langzaam normaler, niet van pats boem. Langer naar de dagbesteding. Een nieuwe leraar op de fiets. Weer muziek maken. Langzaam wordt hij weer vrolijker, piekert hij minder.

Het is nog niet voorbij en het oude normaal komt nooit meer terug. Sommige vertrouwde gezichten komen helemaal niet terug. Het probleem waar we in december mee begonnen is er nog steeds. De stress is niet weg. De zoem in de wereld is niet weg: er zijn complotten en theorieën en boze mensen, bange mensen, bedroefde mensen. De lessen die ik zelf geef blijven liggen, zijn hoofd is te vol van de bijna burn-out die hij zichzelf gepiekerd heeft over ‘het decemberprobleem’, onder deken van de coronamaatregelen.

Zachte veranderingen

Maar we doen het rustig aan. Wat lukt, dat lukt, wat niet lukt, lukt niet. Que sera, sera. Ook een verandering ten goede is een verandering en ik denk dat iedereen hier zijn buik wel een beetje vol heeft van veranderingen. Er zal wel een dag komen waarop we kunnen zeggen: ‘Hier is de stip, en vanaf deze stip werken we weer omhoog.’ Tot die tijd bekijken we het dag voor dag, uur voor uur desnoods, tot iedereen weer fit is, tot het ritme er weer is, tot de rust er weer is.

En een tweede golf? Ik wil er niet aan denken.

Een gedachte over “Kind in lockdown

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s