Autisme en insomnia

Jongste was de meest perfect slapende baby. Zolang het hemeltje over zijn bedje hing, het huis dezelfde stommelgeluiden had en zijn luiertje precies zo en niet anders zat, sliep hij als een roos.

‘En pats, hij sliep’.

Heel wat anders dan zijn broer, die eerst eens zeven weken lang dagelijks van zeven uur ’s morgens tot zeven uur ’s avonds huilde tot hij er haast bij neerviel, zonder dat we ooit uitvonden wat er nou mis was. Op een dag stopte het huilen van zeven tot zeven en een jaar later startte het om zeven uur, als hij naar bed moest. Tot hij vier was zijn slaap een drama. Huilen, niet inslapen, maar ook slaapwandelen, niet doorslapen, te vroeg wakker. En pats, ineens was het over.

Maar toen begon spookje 2

Een paar maanden hadden we relatieve rust en toen begon Jongste te spoken. Hij sliep steeds minder lang. Van 7 tot 7 werd van 8 tot 6. Van 9 tot 5. Van 10 tot 4. Van 11 tot 3. Vaak werd hij ook tussendoor nog wakker: na elke cyclus van 3 uur. Tot er nachten waren waarin hij helemaal niet sliep. En ik dus ook niet. Hij bleef namelijk niet rustig in zijn bed liggen maar zette zeer luidruchtig de hele boel op stelten, klom op de meubelen, klom uit het raam, zong luide liedjes in onbegrijpelijk talen en plunderde de kasten. Ik kon niet zelf gaan slapen en hem alleen laten.

Na een of twee nachten van niet-slapen, viel hij dan gelukkig ineens weer in slaap van zeven tot zeven. Dat ging een week goed, en de werd het weer van 8 tot 6. Van 9 tot 5. En zo verder.

Alle trucjes uit de kast

Van alles probeerden we om hem beter te laten slapen maar geen enkele truc werkte. Insomnia lachte de bekende ‘slaaphygiëne’ tips van rust en regelmaat gewoon uit, van een opgeruimde, lege kamer werd hij zo razend dat hij toen helemaal niet sliep en hetzelfde gold voor de Dipiperon waar de psychiater toch hoge verwachtingen van had: nu sliep hij drie nachten helemaal niet en nee, hij viel ook niet overdag van vermoeidheid in slaap. Hij werd alleen steeds drukker, met steeds minder oog voor gevaar.

Melatonine vlak voor het slapen gaan leek uiteindelijk iets te doen om van een cyclus van 3 uur 6 uur te maken, maar werkt niet altijd. Een verzwaringsdeken van 8 kilo hielp hem om rustiger te liggen en zich veilig te voelen, maar werkt niet altijd. Een klamboe haalde iets van de prikkels weg, maar werkte niet altijd. Wandelen voor het slapen gaan kon een uur slaap opleveren, of juist het omgekeerde. Bij ons slapen leek een oplossing maar val jij maar eens in slaap met een wakkere, spelend kind naast je, die je aandacht trekt door op je hoofd te slaan. Uiteindelijk hielden we elkaar wakker.

Logeren?

Uit logeren klonk als een goed plan, maar logeeropvangen hebben geen personeel dat in de nacht een wakker kind kan entertainen, ze gaan ervanuit dat hij dan ook slaapt. Levensgevaarlijk, als het kind niet slaapt. Een paar keer ging hij bij een kleinere opvang uit logeren, waarbij natuurlijk de hele nacht niemand een oog dicht deed en hij van de spanning en sensatie ook nog eens oververhit raakte.

De ommekeer

Maar de laatste drie jaar ging het ineens redelijk goed. Het kostte wat inspanning: ik zat ’s avonds minstens twee uur bij zijn bed, tot hij sliep, maar als hij dan sliep, sliep hij ook door en soms zelfs een gat in de dag. Heerlijk en ik kwam zelf ook weer helemaal bij. Uiteindelijk lukte het hem zelfs om zonder hulp in slaap te vallen.

En de terugkeer van Mr. Insomnia

Tot, nou, zo’n beetje de ingang van de zomertijd dit jaar. Zomertijd is een lastig moment omdat zijn vaste inslaaptijd dan ineens 01.30 ipv 00.30 is, het veel lichter is buiten en er tot laat in de avond meer kabaal is. Maar vorige zomer ging zelfs dat best aardig. Er zat tenminste regelmaat in.

Niet dit jaar. Eerst ging het van 01.30 tot 10.00. Toen van 03.00 tot 10.00. Toen van 04.00 tot 10.00. En vannacht viel ik in slaap om 04.00 omdat hij eindelijk stil was, maar om 07.00 stond hij aangekleed en vol energie voor me. De dag is begonnen!

• Komt het door de rommelige laatste schoolweken van broer, die ook onze weken rommelig maakt?
• Is hij uit zijn ritme door de hitte?
• Doen we overdag niet genoeg? Of juist te veel?
• Moet ik weer naast hem gaan zitten in de avond, ook al wil hij dat eigenlijk niet meer?

Zoeken naar een reden

Mijn hoofd zoekt redenen, want redenen zijn kansen om iets op te lossen, maar eerlijk, weet ik na twaalf jaar nog niet dat het is wat het is? Dat hij vandaag of morgen weer als een zonnetje in slaap snort en ik als de duvel mijn eigen rust moet pakken? Dat ik me er beter niet over op kan winden omdat dit nog meer energie kost?

Geen redenen zoeken dus.

Wel interesse tonen.

Dit keer heeft hij taal en kan hij meer vertellen over alles wat hem wakker houdt.

• Met stip op nummer 1: de boeman, spookbeelden, visuele hallucinaties.

“Ik weet wel dat ze nep zijn,” vertelt hij. “Maar dan ben ik al wel gejumpscared. En dan moet ik even naar een andere kamer zodat ik er niet meer aan denk.”

• Op nummer 2: honger. Ja, logisch als je zo lang wakker bent. “Neem een banaan, kind!” Al moet ik dat wel letterlijk tegen hem zeggen, want blijkbaar (gelukkig!) is in de nacht eten niet zo logisch als overdag.
• Op nummer 3: over de slaap heen. Ook logisch, want toen vanmorgen de partner meldde: “Ik werk vanmorgen wel thuis, kan jij even slapen,” lag ik met wijd open ogen naar het plafond te staren. Te moe om te slapen. Baby’s weten waarover ik praat.
• Op nummer 4: ‘Er zit nog wat in mijn hoofd.’ Een tekening, in zijn geval. Herkenbaar. Ik had een verhaal in mijn hoofd. Maar waar een verhaal mij in slaap kan sussen, moet zijn tekening uit zijn hoofd vandaan, de computer in. Dat mag niet, dus dan zit er maar een ding op: de hele tijd aan die tekening blijven denken tot de computer weer aan mag.

Is er een plan?

Slaapproblemen (te weinig, onderbroken of juist heel veel moeten slapen) en autisme gaan relatief vaak samen. Hoe het kan is nog niet duidelijk, al zijn er veel oorzaken voor te bedenken. Melatoninetekort, prikkelverwerking, afwijkend besef van tijd.

Het beste dat wij kunnen doen is: ons niet te druk maken. Hij gaat echt niet beter slapen als we benadrukken hoe hard slaap nodig is, hoe slecht het is als je niet slaapt of als we tegen hem roepen: nu slapen. Die stress maakt het alleen maar erger. Rustig sturen en niet bang maken dus.

Of een nieuw probleem

Al kwam ik zojuist boven en vond ik hem… in slaap. Is hij dag en nacht aan het omdraaien? Hmm. Dat is nieuw. Hoe los ik dat nou weer op? Hoe leg ik sluitend uit dat de dag voor werken en spelen is en de nacht voor slaap, als hij zo duidelijk een voorkeur heeft voor de rust van de nacht en door het gedonder van de dag heen wil slapen?

Na de zomervakantie laat ik het weten: zitten we weer in een ritme … of niet?

Meer lezen?
Ned. autismeregister over ass en slaap