Geen categorie

De fysieke kant voor de verzorger

IMG_0748Bij zorgen voor kinderen met autisme denk je allereerste aan de opvoedkundige taken. Die verlopen allemaal net even anders dan ‘normaal’. Gewone opvoedboeken helpen niet en de tips die je van het consultatiebureau en de school krijgt voelen vaak aan als wereldvreemde opmerkingen.

Waar veel mensen niet aan denken is dat je er ook fysiek behoorlijk sterk voor moet zijn.

Rennen

Jongste rende vaak weg. Hij had niet in de gaten dat hij bij mij en zijn broer hoorde te blijven en trok zijn eigen plan. Vrolijk dwaalde hij door de wereld en hij was en is ervan overtuigd dat iemand hem wel zal volgen en redden als dat nodig is.

Ik ren dus vaak genoeg achter hem aan en tegenwoordig loopt hij gelukkig zelf mee terug, maar vroeger moest ik hem tillen. Ook toen hij vijftien, twintig, vijfentwintig kilo woog en dat soms honderden meters.

Een belangrijke eis voor een begeleider was en is dan ook: moet kunnen rennen, klimmen en tillen.

Tillen

Want wat ook regelmatig gebeurde, was dat Jongste gewoon maar ergens ging liggen.

Soms was dat omdat hij flauwviel. Zo’n prachtig reuzenrad om naar te kijken en bonk, hij viel al flauw van de prikkels. Je kan hem daar niet voor de voeten van iedereen laten liggen, dus dan moest ik weer tillen.

Het kwam ook dagelijks voor dat Jongste gewoon op straat ging liggen of midden in het looppad van het ziekenhuis. Ook dan moest ik hem optillen. Als hij uitschakelde en niet meer verder kon: tillen. Als hij zo overprikkeld was dat hij me niet meer kon horen: tillen. En dan niet tot zijn derde, maar tot zijn achtste, negende, tiende: toen hij al zo groot was dat ik hem alleen met slimme trucs en een boel doorzettingsvermogen nog kon oprapen.

Ik heb wel eens om een cursus tillen gevraagd bij de WMO en ik vind het nog steeds jammer dat ze die niet overal geven aan mantelzorgers. Net als de cursus: bed verschonen terwijl er nog iemand in ligt. Of: iemand douchen en aankleden. Die training had ik ook wel willen hebben.

Klappen incasseren.

Tja, de klappen, krassen en trappen. Als Oudste overprikkeld uit school kwam kon hij blind en woest om zich heen slaan. Hij wilde mij niet slaan, hij wilde de prikkels van zich af slaan. En iedereen die hem tegenhield kon een trappel en een krab krijgen.

Het enige dat ik kon doen was zorgen dat hij zichzelf geen pijn deed, tot hij van vermoeidheid stopte. Onderwijl liep ik dan de nodige krassen en schrammen op. Ik wist nog haast niks van autisme maar ik had al heel snel door dat boos terug doen, schreeuwen dat hij moest stoppen of straf geven volstrekt averechts werkte: dan werd het alleen maar erger. En dat mocht niet gebeuren, want ik moest ondertussen ook op zijn broertje passen. Zonder toezicht beklom die alle meubelen, inclusief de flatscreen TV en de hoge kast: hij kon in alle zeven sloten tegelijk lopen zonder het zelf in de gaten te hebben.

Het was een kunst om hem zacht te kalmeren en over  te halen toch weer naar school te gaan. De gemengde gevoelens die ik daarbij had kan je je misschien wel voorstellen en ik suste ze met de gedachte dat hij op school altijd heel lief en aangepast gedrag vertoonde. Wist ik veel dat hem dat zoveel kostte dat hij in de veiligheid van thuis alles af wilde reageren.

Iets vaker een extra paar handen in huis was zeer welkom geweest.

Kent zijn eigen krachten niet.

Ook Jongste had van die ‘mep om je heen’ momenten. Als hij iets niet wilde en dat bij gebrek aan taal niet duidelijk kon maken zat er maar een ding op: happen en trappen. Mij, de zorgverleners, iedereen heeft wel eens een knal of een krab gehad. Het is bij hem heel duidelijk een hulpvraag, hij probeert zeker niet bewust om iemand pijn te doen.

Het ging ook vaak echt per ongeluk mis tijdens het aankleden of spelen. Precies op het verkeerde moment je voet laten uitschieten of je hoofd omhoog doen en beng, je moeder heeft weer een bloedlip.

Per ongeluk, uit speelsheid, uit frustratie: ondertussen heb je de knal, de beet en de schop dus wel te pakken. En als je peuter dat doet, is de schade beperkt maar als een forse tienjarige even uitschiet richt dat toch wel schade aan.

De dames van de hulpverlening kregen op een dag agressietraining. Was dat ook wat voor mij? Nee, besloten we. Agressie is hier niet aan de orde. Agressie is bewust iemand mentaal of fysiek pijn willen doen. Dit is onbewust, je zou het zelfs onhandigheid kunnen noemen. Of het is een vraag om hulp: ik ben overbelast, help me. Past zo’n training dan wel? Is in de houdgreep nemen of fixeren wel de juiste oplossing hier? Nee, zagen we.

Maar iets beter-passend was er ook niet. Ik kreeg een paar keer oudertraining en dat was het.

Hoop doet leven

Mijn kinderen zijn inmiddels pubers.

De Oudste, die een mildere vorm van autisme heeft, heeft allang geen woedeaanvallen meer. Een beter passende school hielp, mijn groeiende kennis over autisme, dat hielp. Het is een samenspel tussen ons als ouders en hem: hij geeft aan hoe het met hem gaat en wij weten op welke manier we hem dan kunnen helpen. Hij doet hierin het meeste werk: aangeven wat kan en wat niet kan en daar geen slaatjes uit slaan.

Met Jongste ging het beter toen hij doorkreeg waarom hij soms flauwvalt en begreep dat midden op straat liggen gevaarlijk is. Zijn machteloze hap-, en trappelbuien werden minder en verdwenen tenslotte helemaal toen hij meer taal kreeg en beter kon zeggen wat hij wel en niet wilde.

Maar je moet blijven opletten

Helemaal veilig ben ik nog niet. Hij is nu een stevige vent van 1.82 en 90 kilo en hij houdt van een geintje. Stoeien past bij zijn sociaal emotionele ontwikkeling: rollenspelen, doen alsof, verkleden.

Maar ja, dat stoeien, dat moet je leren, zoals ook peuters en kleuters dat moeten leren. Je moet leren dat andere mensen ook pijn kunnen hebben. Vinger in mijn oog. Schreeuw in mijn oor. Een klap op mijn neus. Hij moet het allemaal leren: net als de peuters op de peuterschool. Dit kan net wel, dat kan net niet.

‘Nee, dat doet pijn.’
‘Nee, dat doe je te hard.’

Peuters zijn kleiner en richten minder schade aan, maar de aanpak is vrijwel hetzelfde: duiden en uitleggen. Met als toevoeging: ik moet heel rustig moet zeggen wat er aan de hand is, zelfs als de tranen in mijn ogen springen. Als ik ga schreeuwen en krijsen: ‘Au au au!’ dan raakt hij in paniek. Hij wil me immers geen pijn doen, sorry! En mama in paniek is alles in paniek!

Dus zeg ik kalm: ‘Ik doe een coldpack op mijn oog omdat mijn oog heel erg is geschrokken van jouw vinger. Vingers horen niet in ogen.’

En ik legde het niet een keer, maar tig keer uit. Want wat het voor hem extra lastig maakt, is dat zijn besef van pijn heel anders is dan dat van ons. Hij heeft een behoorlijk hoge pijngrens en hoe moet je dan snappen dat je een ander wel pijn doet?

We zijn nu op een punt waarin hij zich ervan bewust is: ‘Oei, heb je nu pijn, mama?’

Dat is een enorme winst, zeker voor hemzelf. Het is een lief kind met een goed hart, hij wil niemand pijn doen. En nu weet hij hoe hij dat kan voorkomen. ‘Ik kan beter op de tafel slaan, hè?’

Wat helpt?

Duidelijk is dat mep, pets, schop niet met opzet gaat. Het is ook niet persoonlijk tegen iemand gericht. Dat merk je vooral aan hun schrik als ze erachter komen dat ze je pijn gedaan hebben. Ze schamen zich er ook voor, ze zitten er echt mee en worden er liever niet aan herinnerd. Net als wij, volwassenen, liever niet steeds terugdenken aan dat moment waarop je iets stoms deed. 

Niet telkens die ouwe koe uit de sloot slepen, dus. Zand erover en richten op het goede.

Wat mij ontzettend heeft geholpen was: meer kennis over (zwaar) autisme. Wat is het gedrag dat ik zie, wat zit er achter, hoe kan ik helpen. Overprikkeling aan zien komen, weten wat je moet doen om rust terug te brengen, begrijpen waar mijn kind is in zijn ontwikkeling: al die kennis hielp mij om mijn zelfvertrouwen te laten groeien: ik kan dit. Ook de kinderen groeiden: wij kunnen dit.

Goede, liefdevolle, tijdige en betrouwbare hulp en steun in dat proces, mensen die goed kunnen uitleggen hoe het werkt, mensen om je heen die snappen waarom je als ouder doet wat je doet, ook al zou je zelf iets heel anders doen. Mensen die meedenken zonder te oordelen: dat is heel belangrijk. Die hulp en steun gun ik iedere zorgouder en vooral de kinderen.

2 gedachten over “De fysieke kant voor de verzorger

  1. Weet niet wat ik zeggen moet. Wat een stressvol bestaan heb jij. En wat een zorg en liefde spreekt hier uit. Mijn kind rende ook altijd weg en de jongste de andere kant op. Maar het kwam altijd goed. Wat een verschil met wat jij meemaakt.
    Ik hoop dat er ook mensen zijn die jou zorg en liefde geven. Je verdient het, als geen ander.
    Hedwig Carper.

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s