Op social media merk ik vaak dat het lastig is om een mate van autisme aan autisme te hangen. Wat is nou mild, wat is nou zwaar, maakt de mate-van eigenlijk wel uit, wat zegt het eigenlijk? Hoe helpt dit om het begrip van de maatschappij voor de verschillende verschijningsvormen van autisme te vergroten?
In 2013 verdween het onderscheid tussen:
- PDD-NOS (een aantal kenmerken van autisme die thuis en op school belemmerend werken)
- Asperger (een unieke set kenmerken van autisme met daarbij een hogere intelligentie wat thuis en op school belemmerend werkt)
- en klassiek autisme (veel kenmerken van autisme die ernstig belemmeren op alle vlakken).
Deze en nog enkele vormen van autisme kwamen voortaan in de DSM onder de noemer autisme spectrum stoornis: ASS. Ook de diagnosecriteria voor autisme werden aangepast. Er was inmiddels vastgesteld dat je veel kenmerken van autisme kunt vertonen zonder ontwikkelingsachterstanden op het gebied van verbeelding, cognitie en taal. En dat je niet perse ‘beperkend repetitief gedrag’ hoeft te vertonen maar ‘repetitief gedrag’ ook voorkomt.
ASS werd een schaal, waarop je minder (de PDD NOS kant) en meer (de klassiek autisme kant) kenmerken van autisme kan vertonen.
Voordelen van de schaal
De glijdende schaal en de verbeterde criteria hebben duidelijke voordelen. Meer mensen dan eerst krijgen de diagnose die bij hen past en de daarbij behorende hulp. Door therapie, begeleiding en boeken begrijp je meer over jezelf, je autisme en door dat begrip functioneer je beter.
En ook al is hier nog een wereld te winnen, de schaal biedt het meer ruimte om autisme bij vrouwen te zien. Omdat er niet meer zozeer gekeken wordt naar hét beeld bij PDD-NOS, Asperger, klassiek autisme etc. komt er ruimte om de verschijningsvormen van autisme bij vrouwen te zien.
Tot zo ver de plus. Er is ook een min.
Nadelen van een schaal
De schaal beschrijft niet de impact.
Heb je maar een beetje autisme als je aan het begin van de schaal staat? Kan dat, een beetje autisme? Als je het maar een beetje hebt, is het dan eigenlijk niet zo erg? Mag je dat een milde vorm noemen?
Als je in het midden van de schaal staat, ben je dan zoals ‘het publiek’ denkt dat autisme zal zijn? Als je een diep ingrijpende vorm hebt, begrijpen mensen dan nog wat ze zien?
In mijn gezin zijn twee pubers (16 & 14) met autisme: de oudste met PDD NOS en de jongste met een enthousiaste mate van klassiek autisme. Kom ik ergens met oudste, dan is de reactie meestal passend. Men houdt, onhandig soms maar toch, rekening met zijn autisme. Hoe anders gaat dat bij de jongste. Soms is er schrik, soms verlegenheid en regelmatig is er ongeloof: is dit ook autisme?
Diep ingrijpend
De schrik komt door de onbekendheid. De groep met zo’n diepingrijpende vorm is kleiner en minder vaak in beeld. Ze kunnen of willen de publiciteit niet zoeken en hun ouders, verzorgers en begeleiders doen dat ook niet vaak.
Ook ik doe dat zelden. Ik kan elke dag wel drie blogs schrijven over alle merkwaardige dingen die hij doet. Maar autisme is geen stilstaand water. Hij kan er over vijf jaar wel heel anders aan toe zijn. Moet hij dan lezen hoe en-public zijn fratsen tentoongesteld zijn? Een kleine frats beschrijf ik, zo nu en dan, zie foto, maar zeker niet het hele plaatje.
Veiligheid
Dat er minder over autisme op zijn stukje van de schaal bekend is, levert echter wel misverstanden op. Als ik zeg ‘Hij heeft autisme’ verwacht men een jongeman als Oudste. Word je dan plotseling geconfronteerd met mijn haast oncontroleerbaar bosje buitelkruid, is dat toch andere koek. Je moet voorbereid zijn, je doelen aanpassen, aanpassingen doen aan de omgeving. Je merkt al snel dat veel doodgewone handelingen, gesprekken en activiteiten niet kunnen en hoe pas je dat nog in je normale programma? Is het nog veilig voor hem en, heel belangrijk, voor de anderen in de groep?
Het is dan ook fijner als ik van te voren een goed woord heb om hem te beschrijven zodat er geen misverstanden bestaan over wat nodig is. Op dit moment gebruik ik waarschuwingstermen als: ‘een enthousiaste mate van’ of ‘hij haalt er het maximale uit’.
Helemaal goed voelt dat niet.
Want zodra ik zeg dat hij een zware vorm van autisme heeft zeg ik eigenlijk dat zijn broer een lichte vorm heeft. Die kan immers van alles, doet allerlei dingen zelfstandig, je kan een gesprek met hem voeren, hij heeft zelfs al een diploma, woei!
Maar het is juist de broer die alle stress heeft, want dat bosje buitelkruid, die huppelt vrolijk door het leven.
De impact
Autisme is niet mild voor de jongeman met PDD NOS. Al kan hij zelfstandig naar school reizen (met een telefoon) en kan hij überhaupt naar school (met een telefoon) – ik zie duidelijk hoeveel last de kenmerken die hij heeft hem bezorgen.
- Door zijn prikkelgevoeligheid lukt het hem niet om hele schooldagen vol te houden.
- Zijn rigide manier van denken bezorgd hem veel stress.
- Hij kan heel goed praten maar niet goed communiceren.
- Als de overprikkeling te groot wordt voelt hij zich fysiek ziek,
- etc.
Vaak heeft hij een lange wandeling in de natuur nodig om weer rustig te worden en minstens zo vaak een paar uur in een koele, donkere kamer in zijn bed om van de hoofdpijn af te komen.
Kortom, hij kan niet wat anderen van zijn leeftijd kunnen en dat is stressvol, want er wordt wel verwacht van hem dat hij meeloopt en meekomt en hij wil dat zelf ook.
Het bosje buitelkruid, die is daar veel minder mee bezig. Hoeft ook niet. Er wordt niet van hem verwacht dat hij meeloopt en alles wat lukt is winst. Bovendien is zijn karakter veel luchtiger dan dat van zijn immer bezorgde broer.
De verwevenheid
Autisme is altijd verweven met de mens en de mens is altijd verweven met de omgeving.
- Hoe verhouden de kenmerken van autisme zich tot het karakter van iemand.
- Welke kenmerken zijn het meest nadrukkelijk aanwezig, hoe verhoudt zich dat tot de taak die vervuld moet worden,
- Kreeg je al jong hulp en duiding of liep je eerst trauma’s op.
- Hoe is de huidige hulp geregeld, passend of zoekend.
- Hoe is de omgeving: druk en prikkelrijk of rustig en kalm.
- Is er grip op wat autisme betekent voor deze persoon: heeft iemand grip op zichzelf, heeft de omgeving grip.
Deze externe en andere factoren bepalen de impact van autisme, onafhankelijk van de mate van autisme.
Vergeet de schaal niet
Tegelijkertijd speelt ook die ‘mate van’ op de schaal een niet te ontkennen rol. Wat onze oudste heel duidelijk ziet, is het verschil tussen hem en zijn broer. Hoe anders autisme bij de broer is. Hoeveel dieper het ingrijpt, hoeveel meer gebieden problemen opleveren.
“Ik wilde dat ik er een documentaire over kon maken,” verzuchtte hij deze week. “Eentje waarbij je ziet hoe autisme voor mij is en hoe het voor hem is. En hoeveel meer het voor hem een handicap is dan voor mij. Misschien snappen mensen dan eindelijk dat ik niet ben zoals mijn broer en mijn broer niet kan wat ik kan.”
Uniek
Twee jonge mensen met autisme, twee heel verschillende jonge mensen, twee heel verschillende benaderingen, twee heel verschillende setjes uitdagingen.
Kan ik hier termen als mild of diep ingrijpend aan hangen? Of zou ik liever willen dat we teruggaan naar de verdeling PDD-NOS, Asperger en klassiek autisme?
Misschien. Woorden zijn belangrijk. Maar ook met die woorden beschrijf je de kenmerken, niet de impact.
Liever nog wil ik overbrengen dat autisme weliswaar een spectrumaandoening op een schaal is, maar dat je altijd moet kijken naar de schaal + de impact. Autisme is uniek voor elk individu en de begeleiding moet altijd maatwerk zijn.
Verder lezen?
Ingrid Bilardie 
Mooie opsomming van voor- en nadelen en aspecten waar je tegenaan kunt lopen. Wat ik jammer vind is dat in de blog uitgegaan wordt van een lineaire schaal waartegen autisme afgezet wordt. Het spectrum omvat een set van verschillende ‘verstoringen’. Bij elk individu kan een individuele verstoring wel/of niet aanwezig zijn. Als er sprake van is kan deze zich beperkt of enstig(er) openbaren. Wanneer een aantal van deze verstoringen zich voordoen bij een persoon spreken we van ASS. Daarom kun je niet spreken over mild of ernstig; het is een combinatie van en de mate waarin elk aspect zich openbaart.
LikeLike
Zeker kan dat wel. Er is sprake van een minimaal aantal kenmerken voor men van ASS spreekt, en ja inderdaad kunnen al deze kenmerken in ernst verschillen, maar hoe meer en hoe ernstiger de mate van symptomen des te erger het autisme. Iemand die sociale gebreken kan ‘camoufleren’ bijvoorbeeld heeft lichter autisme dan iemand die dat niet kan, de persoon die dat kan heeft een bepaalde mate van inlevingsvermogen en ‘sociale intelligentie ‘
LikeLike
Wat heb je dat mooi en duidelijk omschreven. Ik ben het helemaal met je eens, want je hebt het, of je hebt het niet en je moet er maar mee zien te dealen, zeker als je een “voorbeeld” in het gezin hebt zal dat ontzettend moeilijk zijn, ook voor jullie. Het is toch dagelijkse kost de dag voor iedereen door te komen.
Dank voor het delen, Ik wens je veel kracht toe.
LikeGeliked door 1 persoon
Mijn zoon viel onder de noemer pdd-nos.
Vanaf geboorte al mee bezig na 1.5 jaar onderzoekwn niks aan de hand kregen iemand aan huis omdat het aan onze opvoeding zou liggen. Deze i nstantie kon.niks vinden aan onze opvoeding wat nietg goed zou zijn. Werd mee gestopt. Op de peuterspeelzaal zagen de begeleiders ook dingen bij mijn zoon wat ze niet plaatsen konden. Mijn zoon reageerde niet op pijn en deed gevaarlijke dingen overal op klimmen en ook flink vallen. Weer de molen van onderzoeken in. Daar werd hij lichamelijk bekeken en zagen ze vooral gedrag wat op viel maar waar ze niet van wisten wat ze ermee moesten. Met 4 jaar naar een dagbehandeling in de kinderpsychiatrie diagnose adhd en ze zagen wel wat autisme maar kon nog bij de leeftijd horen. Naar reguliere basisschool groep 2 Had groep 1 gedaan bij psychiatrische dagbehandeling. Dit ging redelijk goed vaste juf duidelijkheid. Maar op sociaal gebied liep hij vast nog een jaar groep 2. En daar had hij 5 verschillende leerkrachten. Toen ging het mis. Klas te groot iedereen leerkracht deed wat anders. Met pasen zoon overspannen. Terug naar de dagbehandeling voor rust en op zoek naar andere plek. En tijdens deze periode werd hij weer eens goed getest en bekeken met diagnose pdd nos. Hij heeft een hoge gemiddeld iq. Ging toen naar so cluster 4 waar ze hem goed zouden begeleiden en van autisme wisten. Helaas na 1.5 jaar weer vast gelopen en nu zit hij op een.olvang waar alleen kinderen.met autisme zitten. Hiij doet de hele dag zijn eigen ding. Maakt smorgens een planning. X box Netflix met de trein spelen, met de duplo enz en heeft 2x 20 minuten les 1x taal en 1 keer rekenen. Hij zit lekker in zijn vel slikt al vanaf zijn 4 de medicatie thuis begeleiden we hem ook heel strak. Hij.kan niet naar buiten of alleen gelaten worden. Hij heeft een zware vorm van autisme ondanks diagnose pdd nos.
LikeLike
Ik vind het ook goed als er een schaalverdeling is. Er is tegenwoordig erg veel aandacht voor licht autisme, ofwel de mensen die zich op het begin van het spectrum bevinden. Juist die mensen roepen het hardst dat er niet zoiets is als licht autisme, dat zij ook last ondervinden en dergelijke. (Zij zouden zichzelf het liefst als zwaar of ‘gewoon’ autistisch bestempelen om hun moeilijkheden te benadrukken terwijl ze wel tot veel in staat zijn in vergelijking met mensen met ernstig autisme)
Het zal zo zijn, maar ik vind dat de groep van ernstig autisme niet vergeten mag worden. Door de aandacht voor licht autisme wordt erg makkelijk aangenomen dat mensen met een ernstiger mate van autisme ook de dingen kunnen die mensen zonder of met licht autisme kunnen, bijvoorbeeld vriendschappen hebben, een relatie hebben, zelfstandig wonen en werken en dergelijke.
Dan heb je de verklaring autisme voor het feit dat je niet zelfstandig kan wonen en relaties hebben en dergelijke, wordt dat teniet gedaan door degenen die beweren dat zij echt veel last hebben van autisme maar dat wel kunnen.
LikeLike
Zo herkenbaar. Mijn jongste heeft ASS en dit ontdekten ze toen ze in het vierde leerjaar zat. Meteen hadden de mensen die het wisten (dus eerst leerkrachten en dichtste vrienden) hun mening klaar, ze is zo sociaal, praat met iedereen, wil overal naartoe. Ja maar eigenlijk is ze niet sociaal, ze praat maar luisterde niet echt dus conversatie was sols een probleem, vaak moet ze apart als het haar allemaal teveel wordt, kent enkel boos of blij, ziet geen gezichtsuitdrukkingen, kent geen sarcasme, ontploft als het teveel wordt, kent de grens genoeg niet. En eten is een probleem zeker op feestjes. Eet enkel iets herkenbaars bv ketchup of merken die ze kent van thuis. Dingen die zelf gemaakt zijn eet ze niet want ze kent de smaak niet. Leg dit maar uit aan mensen zonder de stempel overbezorgd te krijgen. Nu is ze 24 geworden, is uiteindelijk erdoor geraakt, is heel zelfstandig (voor veel mensen is dit heel erg verwonderlijk) en heeft een heel creatieve opleiding gekozen nl beeldverhaal/ grafische. Ze tekent dus. Volgt ook een opleiding leerkracht kunst en ik denk dat ze dit heel goed zal doen. Ik hoop voor jou dat je kinderen op hun manier een weg zullen vinden in onze hectische wereld. Xxx
LikeLike