autisme·Mantelzorg

Geef eens een schoonmaakteam cadeau!

IMG_1345

Mantelzorgers en zorgouders, ze komen in vele soorten en maten.

Sommige mantelzorgers zorgen voor een bekende, bijvoorbeeld een buurvrouw of die aardige meneer van de kerkgemeenschap. De zorg kan dan bestaan uit ’s morgens helpen om steunkousen aan te trekken, een ritje naar het ziekenhuis verzorgen, helpen met de boekhouding, het avondeten langsbrengen. Net die dingen waardoor iemand zelfstandig kan blijven wonen.

Er zijn ook veel gezinsleden die als mantelzorger optreden. Kinderen die eerst ontbijt voor hun bedlegerige vader moeten maken voor ze naar school kunnen. Oma die inwoont of een huisje in de tuin heeft zodat ze geholpen kan worden bij de dagelijkse dingen.

En dan is er mantelzorg die 24/7 nodig is. Bijvoorbeeld bij een dementerende partner. Je kunt hem geen vijf minuten alleen laten, omdat hij dan dingen doet die onverwacht zijn en een gevaar kunnen opleveren voor hem of voor anderen. Of bij een meervoudig gehandicapt gezinslid, die van anderen afhankelijk is om te kunnen slikken of zelfs ademen. Of, zoals bij ons, bij een kind met een enthousiaste mate van autisme.

Mantelzorg structureert zijn dag, helpt hem bij paniek en remt als hij in zijn overmoed op het dak wil klimmen omdat daar een leuke vogel zit. Handelingsplannen, doelenplannen, vakkennis opdoen, waar willen we heen, de praktische uitvoering van al die plannen. En de administratie. Die natuurlijk ook. 24 Uurs zorg omvat veel.

Deze 24 uurs zorg stopt ook niet. Overdag niet, ‘s nachts niet, in het weekend niet. Jarenlang niet. Je kunt niet zeggen:  zet je autisme een uurtje uit, zorg dat je het komende uur niet stikt, doe even niks alzheimerigs de komende dertig minuten. Je kunt niet rekenen op een uurtje exclusief en geconcentreerd wat anders doen dan mantelzorgen. Want er kan en zal zich in dat uur iets voordoen waar dringend hulp en duiding bij nodig is.

Klussen die je voorheen achter elkaar wegwerkte, kunnen nu dus ineens een hele dag in beslag nemen.

Zo probeerde ik vorige week in de tuin te werken. Eerst in mijn eentje, maar Jongste was erg onrustig, trok steeds mijn aandacht en ik bleef maar heen en weer lopen. Dus dacht ik: ik laat hem zijn bollen planten en dan doe ik ondertussen snel wat opruim-dingen. Ja, wacht even, ik moest eerst helpen bepalen waar de gaten moesten. Uitleggen hoe je ook alweer een gat moet graven. Voordoen, overhalen om het zelf te doen, gat controleren toen het klaar was. En er was ook: “Ho, niet zomaar de straat op lopen” en “Nee, nooit gooien met een schep!”

– Waarom niet?

– Tja, waarom niet. Nou, hij is zwaar en scherp.

– O, ja?

– Ja, voel maar.

– Ik vind hem niet zwaar.

– Maar hij is wel zwaar als hij tegen je hoofd komt.

– Hihi, haha.

– Ja, maar het zou wel kunnen. Je keek niet eens waar ik stond. Of de postbode, die had er ook kunnen staan.

– Er is geen postbode.

– Nee, maar je keek niet, dus dat wist je niet zeker. En hij is ook scherp. Voel maar.

Toen ik weer naar binnen ging was ik zo moe dat ik een beetje misselijk was, had ik nog geen kwart van de tuinklusjes gedaan en stonden er voor die dag nog 8 uren 2Go op de teller. Ik twitterde:

“Hoi overheid, als jullie nu weer eens denken: wat kunnen we nu voor leuks doen voor mantelzorgdag, of: hoe kunnen we zorgouders nou eens echt fijn helpen: een bon voor een middagje tuinman. Of klusman. Of zo’n je huis superschoonschoonmaakploeg. Zou super zijn. Dank!“

Daar werden nogal wat mensen enthousiast van.

Want aangezien je administratie op straffe van hoge boetes of andere ellende niet kunt laten liggen en je de zorg om praktische redenen niet kunt overslaan, stapelen de huis, tuin en keukenklusjes zich niet alleen bij mij maar ook bij al die andere mantelzorgers en zorgouders op.

Waar ik het meest over struikel zijn de langdurige klussen. Het balkon ontdoen van groene aanslag? Daar ben je een uurtje mee bezig maar het is een werkje dat je niet makkelijk in fases doet. Alles naar boven sjouwen en dan wat anders doen, één kozijn lappen en dan weer iets anders doen… opnieuw warm water maken, iets anders doen en oeps, water weer koud. Zo wacht ook de badkamer op een grote beurt, moet ik nog steeds de plinten schilderen en is het huis nooit echt schoon omdat iets als ‘kastjes uithalen’ niet lukt.

Een tweede struikelpunt zijn de uitdenkklussen. Onze stofzuiger staat zomaar ergens, net als de dweil en de kasten zitten vol met dingen die we ‘daar even hebben neergezet’. Er moeten nieuwe gordijnen komen, al een jaar, en de zolder staat vol losse spullen want er zijn geen slimme kasten. Er gaat tijd zitten in het kiezen van kasten die de juiste maat hebben en geschikt zijn voor dat doel, en die ook nog in ons meestal niet al te ruime budget vallen. Bovendien moeten ze erheen, in elkaar gezet worden en gevuld worden.

En man, toch best een handige klusser, struikelt natuurlijk over hetzelfde probleem als ik. Even dat laminaat in de keuken vervangen? Dat zou best kunnen op een zaterdagmiddag, maar waar ik gestoord word door mama-help vragen, wordt hij dat natuurlijk ook. Het is, om eens een vergelijking te gebruiken, of je een handvol kleuters in huis hebt, die je niet even naar de buren of naar oma kunt brengen maar die wel precies willen weten wat je in die keuken doet en gaan gillen dat je niet zo’n luid geluid met die zaag moet maken. En dat dan niet vijf maar vijftien jaar lang. And counting.

Zo stropen de klusjes op. Moet ik dan de zeldzame keren dat ik tijd voor mijn vrienden heb hen aanzetten om allemaal klusjes met me te gaan doen? Dat gaat me vriendschappen kosten. Zal ik nog wat harder werken? Nog wat minder slapen? Ja, dat deed ik dus al. Voor alles iemand inhuren? Dan ben ik snel blut. Bovendien gaan die dingen meestal op week of maandbasis en dat komt voor Jongste zo vaak niet uit. Ligt ie net overprikkeld in bed te ontprikkelen, gaat er iemand staan stofzuigen voor zijn deur. Boos!

En dan denk ik wel eens: even een tuinman voor een middag, die niet alleen snoeit, maar de boel ook even toonbaar maakt. Een dagje een klusser voor al die hang op-werk bij- plankje aan de muur dingen. Een personal organiser die zegt: als je dit nu hier en dat nu daar neerzet, en dat dan ook gewoon even voor je doet.

Gewoon zodat er niet voortdurend een heel lange: ‘dat moet eigenlijk ook nog’ waslijst door mijn hoofd speelt, telkens als ik even tien minuten wil Netflixen of een blog schrijf…

Zou heel fijn zijn. En nu snel door met de was! Want het tuinpad onder het gras uit vandaan graven zal vandaag wel niet meer lukken.

 

(NB: omdat ik ook geen tijd heb om na te denken over de mate van rechtenvrijheid van de foto’s die ik gebruik en toch geen boetes of claims wil, zetten we tegenwoordig zelfgemaakte schetsen en foto’s in – zelfs als die een beetje mwh – kan beter zijn).
Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s