‘Geef hem maar een weekje aan mij’

‘Geef hem maar een weekje aan mij, dan is het zo over.’
‘Je verwent hem te veel.’
‘Je danst naar zijn pijpen, geen wonder dat hij een loopje met je neemt.’
‘Je bent te beschermend.’

Voor mensen die gewend zijn om normale opvoedtechnieken met succes toe te passen, zijn dit voor de hand liggende gedachten, als ze de ouder van een kind met autisme zien worstelen.

En voor veel ouders van kinderen met autisme zijn het de meest irritante opmerkingen die ze te horen kunnen krijgen. Want juist dat is een dagelijkse worsteling: ‘Geef ik hem niet te veel zijn zin, doe ik het wel goed, maak ik het probleem niet erger zo?’

Kinderen met autisme moeten met andere problemen leren omgaan, dan de meeste kinderen.

Ik noem er een paar.

* Rigide denken: het ging eergisteren zo, het ging gisteren zo, het moet vandaag ook precies zo gaan.

* Oorzaak – gevolg niet zien en dus de straf niet aan de misdaad koppelen: waarom mama boos wordt en ze op de gang moeten weten ze niet, wat ze wel weten is dat ze nu heel bang en onzeker zijn: blijkbaar kan je zomaar straf krijgen.

* Een lage frustratiedrempel: dat wil zeggen dat je snel je geduld verliest als de dingen niet helemaal gaan zoals je in je hoofd had (daar is het rigide denken weer).

* Kinderen met autisme begrijpen hun eigen emoties niet goed en kunnen zich volledig verliezen in het moment. Met emoties van anderen hebben ze nog meer moeite: wat betekent dat gezicht, dat gedrag, wat betekenen die woorden?

* Kinderen met autisme nemen wat gezegd wordt vaak letterlijk. Natuurlijk kan je ze leren dat ‘je kan het dak op’ overdrachtelijk is, want dat is een vaste uitdrukking. Maar een leraar die zegt ‘O, nou, misschien wil jij het even komen uitleggen’, tegen een kind dat door de les heen praat, moet er niet raar van op kijken dat dit letterlijk genomen wordt. Het kind staat op en komt het voor de klas even uitleggen. De leraar kan dit als heel brutaal ervaren.

Kinderen leren hiermee om te gaan is veel ingewikkelder dan aan een kind leren: praat met twee woorden, zeg gedag voor je weggaat, schreeuw niet als je in de winkel bent. Soms moet je rechtstreeks ingaan tegen alles wat je ooit geleerd hebt over het opvoeden van kinderen. Dat vergt kennis, geduld en lef.

* Moet je boos worden, als ze perse willen dat alles vandaag hetzelfde gaat als gisteren?

* Hoe moet je boos worden, als ze een straf als: ‘even in de koele rustige gang’ als een beloning ervaren?

* Moet je boos worden als ze niet snappen dat jouw gedrag zegt: ik ben boos? Ik moest het letterlijk zeggen: mama is nu boos. En dat moest ik kalm en rustig zeggen, anders verstonden ze me niet.

* Is een standje terecht als het kind letterlijk heeft gedaan wat je vroeg?

Ouders van kinderen met autisme zijn dus al heel onzeker over hun opvoeding en er heel bewust mee bezig. Doe ik het wel goed, wat doe ik fout, waarom werkt het niet?

Die lage frustratiedrempel bijvoorbeeld.

Toen Oudste zes was, werd hij vreselijk overvraagd op de reguliere basisschool waar hij heen ging. Dat wist ik niet, want ik wist nog niets over autisme. Wat ik wel wist, was dat ik ’s morgens een totaal ander kind had, dan ’s middags. Als ik ’s morgens vroeg: ‘Pak je tas en je schoenen maar,’ dan deed hij dat. Vroeg ik het ’s middags, dan volgde een ongekende woede-uitbarsting die totaal niet in verhouding was met wat ik vroeg. Schreeuwen, trappen, rood hoofd, meppen, schuim op de mond, tot flauwvallens aan toe. En volstrekt niet meer aanspreekbaar. Als ik hem aanraakte werd het nog erger, als ik hem niet aanraakte was hij in staat om in die blinde woede met zijn hoofd ergens tegenaan te slaan.

Bizar, toch?
Wat deed ik nou fout?
Waarom mislukte alles wat ik deed? Ik maakte mijn kind stuk! Ik had geen idee hoe ik dit moest aanpakken maar ik deed het overduidelijk fout!

Ik vond mezelf een totaal ongeschikte moeder. En ik droomde nog wel over omscholing tot leraar! Wat een giller. Ik kon mijn eigen kind niet eens opvoeden.

Ik wist niet dat Oudste ’s middags al zo moe was, dat het verwerken van tas EN schoenen echt een opdracht teveel was. Toen ik de opdrachten kleiner maakte, ging het al beter. ‘Pak je tas. Pak nu je schoenen.’

Jammer genoeg zag ik zelf niet dat ik iets goeds gedaan had, want als een probleem was opgelost, bleken er nog zo’n duizend te zijn.

Oudste vertoonde bijvoorbeeld claimend gedrag: hij wilde nu een koek, nu een potlood, nu verf, nu klei, nu hulp met de autootjes. Natuurlijk probeerde ik hem wel steeds langer te laten wachten voor ik hielp, maar steeds langer was nog steeds kort. Secondenwerk, was het. Duurde het te lang: blinde woede. En als het koekje stuk was, was het huis te klein. Een nieuwe! Onmiddellijk!

Ons buurmeisje vertoonde dit gedrag niet. Duidelijk dat haar moeder iets automatisch meteen goed deed, en ik deed automatisch alles eerst fout.

Maar wat? Wat?

‘Geef hem maar een weekje aan mij,’ stellen sommigen direct of omfloers voor, waarmee ze bedoelen: ‘Dan zal ik hem wel zeggen dat het over moet zijn met die onzin.’

O, wat had ik daar graag ‘ja’ op gezegd! Ik was voortdurend bek-af, doodmoe, ik voelde me machteloos en dom en waardeloos. Een week slapen: hemels!

Maar ik had het allang gezien, in die schaarse momenten dat een leraar, buurvrouw of schoonzus het ‘even overnam’: die huistuinenkeuken aanpak werkte niet. Hij maakte het erger. Zelfs als je op korte termijn succes boekt, is het gevolg op lange termijn akelig. Door de strenge aanpak, die nooit zo consequent is als mensen denken omdat mensen niet weten wat consequent gedrag is voor iemand met autisme, raken de kinderen angstig en verward. Door het onveilige gevoel, wordt de frustratiedrempel weer korter. Door het onveilige gevoel slapen ze niet meer.

Zelfs als mijn liefste vriendin het een keertje overpakte en het op haar manier met alle liefde en vrijheid probeerde raakten ze al van slag, want ze deed lief, maar anders en anders is eng, want de hele wereld is eng.

Wat nodig is, is genoeg tijd, genoeg duidelijkheid, genoeg oefening, ervaring, uitleg. Herhalen, herhalen. Voorspelbaar zijn. Beschikbaar zijn. Met liefde en geduld en met wanhoop en tranen en met vallen en opstaan. En alle knap-uit-je-vel driftbuien die zowel ouder als kind kunnen krijgen. En alle schuldgevoelens die daarbij komen kijken.

Als je dat een weekje wilt overnemen: yes, graag, kom maar op. Kan twee weken ook?