HSD

Met smoesjes kun je stoppen, met HSD niet

oocEHKO

Wie mij kent, weet dat je mij niet moet vragen voor een sportteam. Ik verzwik constant mijn enkels en loop regelmatig tegen dingen aan. Er zijn talloze oude filmpjes van mij als peuter, waarop je kunt zien hoe ik struikel over drempeltjes. Toen ik vijf was wilde ik op turnen. Meteen bij de eerste les liep ik al tegen de knot van een van de touwen aan.

Hersenschudding.

‘Sporten is niks voor jou,’ constateerde mijn moeder na nog een paar van dit soort incidenten en verzon minder gevaarlijke bezigheden voor me.

Helaas is mijn hoofd dol op sporten.

Tijdens schoolgym werd ik steeds bozer op meisjes die 101 smoezen verzonnen om maar niet te hoeven gymen. Ik wilde wel, graag zelfs. Maar daar zat ik weer met een onderdeel van mijzelf in de tape. Enkel verzwikt, knie verdraaid, scheef bekken, zere schouder, doorgeklapte pols.

De kinderen die echt goed waren in sport, vonden het wel best als ik niet meedeed. Zolang ik tegen dingen aanliep, struikelde, viel, andere kinderen omverliep, ballen liet vallen en uit apparaten kletterde hadden ze toch niks aan mij. Bovendien vonden ze me een beetje eng, zo met die ledematen in rare standen.

Wat baalde ik hiervan.

Waarom was ik zo onhandig?

Waarom kon ik niet bewegen, zoals de anderen het konden? Het enige waar ik goed in was, waren de grondoefeningen.

‘Kijk eens hoe lenig Ingrid is, zo hoort het,’ zeiden de leraren dan.

Diezelfde leraren waren al die tape op een gegeven moment ook zat en begonnen vaker te zeggen dat ik niet steeds smoesjes moest verzinnen. Ik werd er onzeker van.

Misschien hadden alle andere mensen

ook pijn,

maar negeerden zij het gewoon?

Het niet kunnen meegymen kostte me uiteindelijk mijn Pabo-opleiding. Ik dacht aan ‘smoesjes’ en deed nog een laatste heldhaftige poging. Daarbij scheurde ik een knieband. In de trein naar huis wist ik

dat mijn droom

om juf te worden vervlogen was en ik huilde de hele weg. Wat had ik toen graag gewild dat het een kwestie van ‘smoesjes’ was, want met smoesjes kun je stoppen.

Twaalf jaar na die dag, na de geboorte van mijn oudste zoon, kwam pas de definitieve oplossing van het raadsel rondom mijn onhandigheid.

Ik waggelde als een eend, had overal pijn en trainde me op aanraden van het UWV, dat me na het zwangerschapsverlof snel weer aan het werk wilde hebben, helemaal suf. Wilde ik dan mijn leuke, fijne baan niet terug? Kom op, weg met de smoesjes.

‘Smoesjes.’

Het zat weer in mijn hoofd. Die hadden me één carrière gekost, de tweede wilde ik houden. Ik probeerde door de pijn heen te duwen en het gewoon te Doen – maar voor ik ‘start’ kon zeggen zat ik alweer bij fysiotherapeut. Ik zat er zo vaak dat ik zelf wel therapeut kon worden. Als mijn polsen wat sterker zouden zijn, tenminste.

Het hielp niks.

‘Stuur me maar naar de psychiater,’ zuchtte ik tegen de huisarts, nadat ik weer op mijn kop gekregen had van het UWV. ‘Blijkbaar zit er iets heel raars tussen mijn oren.’

Dat wilde ze wel doen, maar voor zo’n verwijzing moest ze eerst al het lichamelijke uitsluiten en ze verwees me, eindelijk, naar de neuroloog.

Die begon met het doormeten van mijn arm, waar die dag de meeste pijn zat.

‘Er zitten meerdere beknellingen in je arm, pols en nek,’ zei hij, nadat hij en de complete afdeling stage mijn arm diverse keren doorgemeten hadden. ‘Daar kan ik niks aan doen, ik kan moeilijk je hele arm opensnijden. En ik denk dat ik weet hoe dit komt. Ik mag de diagnose niet zelf stellen, maar ik weet iemand die het wel mag.’

Hij stuurde me door naar de revalidatiearts.

En die wist wat ik had!

Binnen tien minuten!

‘Hypermobiliteitssyndroom, ernstig overtraind, minstens drie gescheurde spieren en geen wonder dat je pijn hebt,’ zei hij.

Ongelooflijk!

Niks tussen mijn oren, ik beeldde me niks in, er was echt een oorzaak! Het UWV bleef hangen in de ‘smoesjes’ retoriek, maar ineens kon het me veel minder schelen: ik wist wat er was en ik ging eindelijk leren hoe ik mezelf dan wel moest aanpakken.

Maar wat is hypermobiliteitssyndroom dan?

Tegenwoordig heet het HSD (hypermobiliteits spectrum aandoeningen) of hEDS (hypermobile Ehlers Danlos). De criteria voor de diagnose hEDS zijn wat strakker, maar de basiskenmerken zijn hetzelfde: zwakker bindweefsel in spieren, pezen en banden en gewrichten die daardoor makkelijk te ver doorbuigen of uit de kom schieten.

Om die zwakte op te vangen moeten mijn spieren flink aan de bak. Als ik ze extra train, dan beschadig ik ze. Daarom eindigde ik dus elke keer bij de fysio!

Ik kreeg een

revalidatietraject

en tekst en uitleg over wat HSD is en wat het doet. Ik kreeg fysio om mijn lichaam weer op orde te krijgen. Er was een cursus ‘pijn de baas’ om te leren omgaan met, duh, pijn. Een ergotherapeut leerde me te leren denken in: ‘kan ik best’ in plaats van: ‘hoe-doe-ik-dit-nou-weer’.

Sindsdien gaat het lichamelijk en geestelijk echt stukken beter met me. Je kunt echt heel oud worden met HSD maar dat gaat veel beter als je weet wat je moet doen en laten. Het wordt er niet leuker van, de pijn wordt niet minder en ik loop nog net zo vaak tegen deurkozijnen aan, maar ik weet nu tenminste wat ik doe en waarom ik dat doe en wat ik moet doen om mezelf te repareren.

De sleutel was: kennis.

Afgelopen mei was EDS awareness month. De vereniging Ehlers Danlos twitterde en facebookte de hele maand informatieframes over Ehlers Danlos. En dat is hard nodig. Ook in juni, juli en alle andere maanden.

HSD/ hEDS is nog steeds zeldzaam en dus bij veel patiënten én artsen onbekend, of jarenlang afgedaan als ‘aandachttrekkerij’. Smoesjes.

Dat is niet de route naar een goede revalidatiearts die je kennis en daarmee

zelfstandigheid

teruggeeft.

Het meest belangrijk is ‘kennis’ voor de HSD en hEDS kinderen van nu. Kennis, zodat ze weten wat ze moeten doen. Zodat ze weten dat ze niet onhandig of slap of raar zijn. Zodat ze werk kunnen vinden wat ze leuk vinden en kunnen volhouden.

En kennis voor hun ouders.

Want zelfs mijn lieve, geduldige ouders moeten weleens gedacht hebben: ‘Nou klaagt ze weer over pijn terwijl er niks te zien is, moeten we niet eens wat strenger optreden?’

Als je weet wat er is, dan is er al een wereld gewonnen.

Fotocredit: By: Jan Willem Geertsema (RGBStock)
Advertenties

6 gedachten over “Met smoesjes kun je stoppen, met HSD niet

  1. Heel herkenbaar en zelfs nu ik dit lees, denk ik: jeetje, ze heeft gelijk, ook daar liep ik als kind al tegen aan. Pas nadat dit voorjaar bij mij de diagnose hEDS werd uitgesproken, na 28 jaar artsen, alternatieve genezers (je moet toch wat) en een hele hoop ellende met de Arbo en het UWV op het laatst toen het echt niet meer ging (ik heb uiteindelijk al mijn rechten op gegeven door ontslag te nemen omdat het vechten ten koste ging van mijn gezondheid)… zijn bij mij de puzzelstukjes eindelijk op zijn plaats aan het komen. En kan ook ik zeggen: fijn, het waren echt geen smoesjes en ja inderdaad, ik had altijd wat. Ik snap je gevoel dus echt helemaal en heb dan ook genoten van je verhaal en je erkenning. Je wordt er niet beter van, maar het vertrouwen in jezelf is dus hartstikke terecht! (al betrap ik mezelf er nog steeds op zodra ik heel eventjes geen pijn heb met de gedachte… “zie je wel… niks aan de hand, ze hebben toch gelijk gehad”. Helaas kan ik ze dat gelijk dan maar voor een hele korte tijd geven 🙂
    Dus meid, gewoon blijven geloven in jezelf en sterkte met de dagelijkse uitdagingen!

    Like

  2. Hier ook hetzelfde verhaal, een onhandig kind dat van turnen werd gestuurd.
    Altijd moe en ” groeipijn”.
    Nu als 54 jarige oma ,vorig jaar de diagnose HMS gekregen en fibromialgie, maar ik denk dus dat het HSD is.
    Ik kreeg die diagnose , eerst de reumatoloog en daarna de klinisch geneticus,en vervolgens ” in de steek gelaten”.
    Leer er maar mee leven en verschillende therapieën om te oefenen… Help niet veel.
    Geen medicijnen wel hoge bloeddruk medicijnen ( nu al de
    Achtste soort) die ook niet weg gaat ik denk door alle stress.( slecht slapen, pijn)
    Is er een up to date info folder van HSD? Voor de therapeuten en huisartsen?

    Like

    1. Dag Diana, ja, ik ben bang dat dat de ‘behandeling’ vaak is: ‘leer er maar mee leven’. Dat werkt natuurlijk niet, want hoe moet je dat dan doen? Waar je vaak wel terecht kunt, is bij de afdeling revalidatie. Daar ben ik zelf ook geweest, na tig keer oefentherapie wat het alleen maar erger leek te maken. Ik leerde wat er met me was, waarom ik viel, wat ik moest doen om niet te vallen, ik leerde anders denken over de pijn (na veel verzet soort van gelukt) en ik kreeg ergo therapie om de dagelijkse dingen makkelijker te kunnen doen.

      De folder die je zoekt staat hier: http://www.ehlers-danlos.nl/site/index.cfm

      Sterkte – niet kunnen slapen door de pijn is pfff… blegh.

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s